Cinco de Mayo 2015 a été une journée typique et heureuse pour moi. J'aimais travailler et j'avais hâte de célébrer les vacances, jusqu'à ce que je me sente soudainement très faible et que je doive quitter le travail. Depuis quelques mois, j'avais des sueurs nocturnes intenses et des démangeaisons cutanées. Depuis que j'avais 50 ans, je supposais que mes symptômes étaient dus à la pré-ménopause. Ce sentiment de faiblesse intense m'a donc pris par surprise. J'ai réussi à rentrer de mon bureau à la maison, puis mon mari m'a emmenée aux urgences.
J'ai atteint un point où je ne pouvais ni marcher ni parler. Respirer était devenu difficile et même tenir mon téléphone était un défi. J'ai reçu des transfusions sanguines et d'autres traitements intraveineux et j'ai été hospitalisée pendant une semaine avant de pouvoir partir seule. Cette expérience m'a incité à trouver un spécialiste en hématologie et oncologie pour comprendre ce qui se passait réellement. Au cours de l'année suivante, j'ai subi de nombreux tests et divers traitements alors que les médecins essayaient de comprendre ce qui arrivait à mon corps et comment y remédier.
Recherche de réponses
En novembre 2016, plus d'un an après mon hospitalisation à Cinco de Mayo, mon médecin a recommandé une biopsie de la moelle osseuse. Mon état ne s’améliorait pas et nous recherchions désespérément la cause profonde de mes problèmes de santé.
Lorsque le test est revenu, il a montré que j'avais une mutation dans le gène JAK2 et que j'avais développé une myélofibrose primaire (MF) à haut risque, un cancer du sang chronique rare. Je n'avais jamais entendu parler de MF et entendre le mot «cancer» était terrifiant, mais au moins j'ai finalement eu une réponse à ce qui n'allait pas chez moi.
Je n'avais jamais entendu parler de myélofibrose (MF), mais au moins j'ai finalement eu une réponse.
Malheureusement, certains patients attendent des années pour apprendre qu'ils ont la MF, car ils ont du mal à faire face aux symptômes qui changent leur vie, des tests interminables et la peur de ne pas savoir ce qu'ils ont. Heureusement pour moi, mon diagnostic est venu beaucoup plus tôt et j'ai pu parler à mes médecins des options pour vivre avec cette maladie.
J'ai appris que la MF fait partie d'un groupe de cancers du sang rares appelés néoplasmes myéloprolifératifs (NPP). Ils ont également expliqué que mon cancer provoquait des cicatrices dans la moelle osseuse et perturbait la normale de mon corps production de cellules sanguines, me faisant ressentir la douleur, les démangeaisons et les sueurs nocturnes qui m'avaient tourmenté plus d'un an.
Gérer ma myélofibrose
Après mon diagnostic, je me suis donné pour priorité d'en apprendre le plus possible sur la MF afin de pouvoir comprendre ce qui se passait en moi. J'avais une merveilleuse équipe de médecins et un système de soutien composé d'amis et de membres de la famille qui m'ont aidé à accepter mon état et à élaborer un plan pour gérer la maladie.
Mayra D. Andújar Delgado
On m'a prescrit un médicament appelé Jakafi ® (ruxolitinib), un médicament sur ordonnance utilisé pour traiter les adultes atteints de certains types de MF. Jakafi fonctionne en gardant la production de cellules sanguines sous contrôle et a aidé à traiter plusieurs de mes symptômes de MF.
Je suis très chanceux d’avoir trouvé un traitement qui fonctionne pour moi, mais je ne peux parler que de mon expérience et je sais que chaque patient atteint de MF est unique. Mon objectif est donc de sensibiliser à cette maladie et d’encourager d’autres patients à aller voir un médecin afin qu’ils puissent discuter de leurs préoccupations et trouver un plan de prise en charge qui leur convient.
Plaider pour moi et pour les autres
Une façon dont j'ai pu prendre le contrôle de ma condition est de devenir un défenseur, non seulement pour moi, mais pour la communauté MF au sens large. C’est très important pour moi d’avoir une voix forte lors de la prise de décisions concernant mes soins et j’ai essayé d’être une lumière pour d’autres personnes dans des situations similaires. Je partage mon histoire non seulement pour sensibiliser à mon état, mais pour inspirer les autres avec MF à parler à leurs médecins et à se défendre.
Je partage mon histoire non seulement pour sensibiliser à ma condition, mais pour inspirer les autres avec MF.
J'ai également trouvé un but en soutenant la communauté plus large du cancer. Je prépare des gâteaux au rhum et je les vends pour financer une course de 5 km qui aide les femmes à payer pour des mammographies et j'encourage les personnes en bonne santé à donner du sang pour aider ceux qui en ont besoin.
J'ai la chance d'avoir une équipe de médecins dédiée pour gérer mes soins, d'avoir trouvé le traitement qui me convient, et d'être entouré d'un excellent système de soutien pour m'aider à rester debout, afin que je puisse défendre les autres avoir besoin.
Ce que je veux que les gens comprennent sur MF
J'espère aider les gens à comprendre ma maladie et son impact sur ma vie. Je veux que les gens sachent que même si j'ai souvent l'air normal à l'extérieur, quelque chose ne fonctionne pas à l'intérieur. Grâce à cette prise de conscience, j'espère que nous pourrons nous assurer que plus de patients reçoivent un diagnostic précis et soient habilités à aller parler à un médecin de leurs options.
La vie avec MF est remplie de défis et de revers inattendus. Mais je suis un combattant. J'essaie de me souvenir que la vie est belle et que chaque jour est un nouveau jour. Lorsque mon parcours MF a commencé, j'avais deux options: rester sur place ou aller là-bas et faire une différence. J'ai choisi de faire une différence. Donc, même si je vis avec un cancer, je ne laisserai rien m'arrêter.
INDICATIONS ET USAGE
Jakafi est un médicament sur ordonnance utilisé pour traiter les adultes atteints de polyglobulie vera qui ont déjà pris un médicament appelé hydroxyurée et qui n'a pas assez bien fonctionné ou qui ne pouvaient pas le tolérer.
Jakafi est utilisé pour traiter les adultes atteints de certains types de myélofibrose.
Jakafi est également utilisé pour traiter les adultes et les enfants de 12 ans et plus atteints de maladie aiguë du greffon contre l'hôte (GVHD) qui ont pris des corticostéroïdes et qui n'ont pas suffisamment bien fonctionné.
INFORMATIONS IMPORTANTES SUR LA SÉCURITÉ
Jakafi peut provoquer des effets indésirables graves, notamment:
Faible numération globulaire: Jakafi® (ruxolitinib) peut entraîner une baisse du nombre de plaquettes, de globules rouges ou de globules blancs. Si vous développez des saignements, arrêtez de prendre Jakafi et appelez votre professionnel de la santé. Votre professionnel de la santé effectuera des analyses de sang pour vérifier votre formule sanguine avant de commencer Jakafi et régulièrement pendant votre traitement. Votre professionnel de la santé peut modifier votre dose de Jakafi ou arrêter votre traitement en fonction des résultats de vos analyses de sang. Informez immédiatement votre professionnel de la santé si vous développez ou présentez des symptômes qui s'aggravent tels que des saignements inhabituels, des ecchymoses, de la fatigue, un essoufflement ou une fièvre.
Infection: Vous pouvez être à risque de développer une infection grave pendant le traitement par Jakafi. Informez votre professionnel de la santé si vous développez l'un des symptômes d'infection suivants: frissons, nausées, vomissements, courbatures, faiblesse, fièvre, éruptions cutanées douloureuses ou cloques.
Cancers de la peau: Certaines personnes qui prennent Jakafi ont développé certains types de cancers cutanés non mélaniques. Informez votre professionnel de la santé si vous développez des lésions cutanées nouvelles ou changeantes.
Augmentation du cholestérol: Vous pouvez avoir des changements dans votre taux de cholestérol sanguin. Votre professionnel de la santé effectuera des analyses de sang pour vérifier votre taux de cholestérol pendant votre traitement par Jakafi. Les effets secondaires les plus courants de Jakafi comprennent: pour certains types de MF et de PV - faible nombre de plaquettes ou de globules rouges, ecchymoses, étourdissements, maux de tête et diarrhée; et pour la GVHD aiguë - faible numération plaquettaire, globules rouges ou blancs, infections et rétention hydrique.
Ce ne sont pas tous les effets secondaires possibles de Jakafi. Demandez plus d'informations à votre pharmacien ou à votre fournisseur de soins de santé. Informez votre professionnel de la santé de tout effet secondaire qui vous dérange ou qui ne disparaît pas.
Avant de prendre Jakafi, informez votre professionnel de la santé: tous les médicaments, vitamines et suppléments à base de plantes que vous prenez et toutes vos conditions médicales, y compris si vous avez une infection, avez ou avez eu la tuberculose (TB) ou avez été en contact étroit contact avec une personne qui a la tuberculose, qui a ou a eu l'hépatite B, qui a ou qui a eu des problèmes hépatiques ou rénaux, qui est sous dialyse, qui a un taux de cholestérol ou de triglycérides élevé, qui a eu un cancer état. Prenez Jakafi exactement comme votre professionnel de la santé vous l'a indiqué. Ne modifiez pas votre dose et n'arrêtez pas de prendre Jakafi sans en parler d'abord à votre professionnel de la santé.
Les femmes ne doivent pas prendre Jakafi pendant la grossesse ou en prévoyant le devenir. N'allaitez pas pendant le traitement par Jakafi et pendant 2 semaines après la dernière dose.
Veuillez consulter le Informations de prescription complètes, qui comprend une discussion plus complète des risques associés à Jakafi.
Vous êtes encouragé à signaler les effets secondaires négatifs des médicaments sur ordonnance à la FDA.
Visitez www.fda.gov/medwatch, ou appeler 1-800-FDA-1088.
Vous pouvez également signaler les effets secondaires à Incyte Medical Information au 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi est une marque déposée d'Incyte. Toutes les autres marques sont la propriété de leurs propriétaires respectifs. MAT-JAK-02243 08/20
De:Prévention US
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