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En 2008, alors que j'avais 38 ans, on m'a dit que ma vie telle que je la savais était finie. J'étais allé à l'hôpital avec mon troisième caillot de sang inexpliqué, pour découvrir que j'avais une polyglobulie vera (PV). Ce cancer du sang rare et chronique a amené mon corps à produire trop de globules rouges, entraînant une fatigue intense, un essoufflement et des caillots sanguins, entre autres symptômes. Cela signifiait que je pouvais oublier les courses de vélo de montagne de compétition et la conduite de mon vélo de sport qui m'apportaient tant de joie. On m'a dit que je devais revoir mon alimentation et que je ne pourrais peut-être jamais avoir d'enfants.
Je savais que quelque chose n'allait pas avec mon corps depuis le milieu de la vingtaine, mais j'avais du mal à faire un mauvais diagnostic après un mauvais diagnostic. Je me sentais soulagé de savoir enfin ce qui n'allait pas chez moi, mais je ne pouvais pas croire que c'était un cancer. J'ai été choqué et dévasté. Je pensais que l'avenir n'avait aucun espoir et j'allais mourir.
Un long chemin vers le diagnostic
Pendant des années, j'ai vu plusieurs médecins au sujet de mes symptômes inquiétants, mais en raison de mon jeune âge, ils ont été rejetés comme des signes de stress ou de surmenage, et je suis resté sans réponse. En tant que vététiste de compétition, je connais mon corps et ses limites, alors je savais que quelque chose n'allait pas quand j'ai commencé à avoir le souffle coupé quand je roulais. Les gens disaient: «Peut-être que vous passez juste une journée de congé», et les médecins me recommanderaient de m'hydrater davantage. Finalement, j'ai commencé à me dire que rien de grave ne se passait. Peut-être que tout était dans ma tête.
J'ai vu plusieurs médecins, mais comme j'étais jeune, mes symptômes ont été considérés comme des signes de stress.
Mais avec le temps, ce n’est pas seulement le vélo qui m’a laissé le souffle coupé. Environ quatre ans plus tard, prendre les escaliers a commencé à être difficile. J'étais inquiet, alors j'ai décidé d'obtenir un deuxième avis, et je suis reconnaissant de l'avoir fait. Mon nouveau médecin a ordonné une échographie de mon cœur, et elle l'a fait juste à temps. Elle a découvert qu'une artère majeure qui contrôle le flux sanguin vers le côté gauche de mon cœur était bloquée à 90%. Je devais avoir un stent placé pour assurer une circulation sanguine régulière. Si je n'avais pas eu cette échographie, j'aurais pu avoir une crise cardiaque et mourir.
Mes médecins étaient confus. J'étais confus. Ils n'arrêtaient pas de dire: «Vous êtes dans la trentaine et vous êtes en si bonne forme. Cela n’a pas de sens. » Finalement, ils m'ont diagnostiqué une maladie coronarienne. Bien sûr, des années plus tard, j’ai appris que ce n’était pas du tout le cas.
Mes médecins m'ont diagnostiqué une maladie coronarienne. Mais des années plus tard, j’ai appris que ce n’était pas le cas.
Environ sept ans plus tard, alors que j'étais hospitalisé pour un autre caillot sanguin, un médecin familier avec les cancers rares m'a recommandé d'être testé pour la mutation aJAK2, qui est souvent associée à un groupe de cancers du sang rares appelés néoplasmes myéloprolifératifs (MPN). Les résultats ont confirmé que j'avais PV, un cancer du sang chronique et le type le plus courant de NPP.
Vivre avec le cancer
C'était un soulagement de comprendre enfin ce qui n'allait pas chez moi et que les symptômes qui m'avaient tourmenté pendant des années n'étaient pas tous dans ma tête. Mais entendre que vous avez un cancer n’est pas quelque chose à quoi quiconque est préparé, et cela a eu des conséquences néfastes sur moi, non seulement physiquement, mais aussi mentalement et émotionnellement.
Ce n’était pas si mal du tout. Une bonne nouvelle est arrivée après que je vivais avec PV depuis environ quatre ans: mon mari et moi étions enceintes. Nous étions absolument ravis, d'autant plus que mes médecins m'avaient prévenu qu'il pourrait être difficile pour moi d'avoir un enfant. Mais devenir mère tout en vivant avec le cancer présente un ensemble unique de défis. La fatigue naturelle de la maternité, associée à la fatigue liée au PV, était une lutte quotidienne intense, et il y avait des moments où l'épuisement était si intense que j'avais besoin de siestes d'urgence juste pour passer journée.
La fatigue naturelle de la maternité, associée à la fatigue liée au PV, est une lutte quotidienne.
Beaucoup de gens ont du mal à comprendre ce que les patients atteints de PV vivent parce que pour l'observateur extérieur, nous avons souvent l'air en parfaite santé, même si nous luttons pour faire face au bilan physique et émotionnel maladie.
La polycythémie vera m'a appris des leçons inestimables
Avoir PV m'a donné une nouvelle perspective sur la vie. Je suis encore plus consciente de l’importance de prendre soin de moi, de suivre mes numérations globulaires et mes symptômes, et de m'assurer de disposer d’une solide équipe de médecins et d’êtres chers pour me soutenir. Je veux être aussi apte que possible aussi longtemps que possible pour m'aider à vivre une vie heureuse et pleine pour moi et mon enfant.
Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je me sentais très seul. La plupart des médecins ne connaissaient pas mon état, même si ce n’est plus le cas pour les personnes qui commencent ce voyage maintenant. Mais même avec toutes les nouvelles connaissances disponibles, une grande partie de tirer le meilleur parti de la vie avec la PV dépend de vous en tant qu'individu. Voici ce que je dirais aux personnes atteintes de ma maladie:
Apprenez à demander de l'aide.
À cause de ma maladie, il y a certaines choses que je ne peux pas gérer par moi-même, et c'est décourageant. Demander de l'aide aux autres a été difficile. Mais avec le temps, j’ai appris à être moins conscient de ce que les autres pourraient penser si je n’ai pas l’air malade, mais j’ai toujours besoin d’aide.
Renseignez les autres sur votre état.
Éduquer les personnes qui vous soutiennent est donc important. Je parle de mon PV à tout le monde, même à mon dentiste et à mon gynécologue, afin qu'ils puissent me prodiguer les soins les plus appropriés. Cependant, tous les médecins ne savent pas grand-chose de la PV. Je me suis donc familiarisé avec mes antécédents médicaux et ma maladie afin de pouvoir communiquer et défendre ce dont j'ai besoin.
Je parle de mon PV à tout le monde, même à mon dentiste et à mon gynécologue.
Je fais également de mon mieux pour informer ma famille, y compris mon fils, de la PV. Quand mon fils était jeune, je gardais les choses simples. J'ai expliqué que je devais avoir une aiguille dans mon bras pour prélever du sang et que je serais somnolent pendant un moment et que je n'aurais pas l'énergie de jouer.
Au fil du temps, il a commencé à poser plus de questions, alors j'ai expliqué que mes os font trop de sang, et il est beaucoup plus épais que le sien, comme le sirop de crêpes, ce qui fait travailler mon corps plus fort que son corps et me ralentit vers le bas. Il est parfois plus empathique que moi avec moi-même, et il est un élément essentiel de mon réseau de soutien. Ce qui nous amène à...
Construisez un réseau de soutien.
Si vous venez de découvrir que vous souffrez de PV, assurez-vous d'avoir une équipe de personnes qui vous connaissent vraiment: soignants, amis, famille, médecins et thérapeutes. Il peut également être utile de trouver un groupe de soutien local spécialement pour les personnes atteintes d'un cancer du sang.
Il est également important de trouver et de garder dans votre vie des personnes qui vous aideront lorsque vous ne vous sentez pas bien, car ces temps viendront. Les nouvelles relations que vous allez nouer et celles que vous entretenez actuellement vous élèveront et vous aideront à profiter de votre vie.
Appréciez les petites choses.
PV m'a donné une appréciation pour toute la vie et la capacité de partager la beauté des choses quotidiennes avec ma famille. Les petits moments spéciaux, comme les câlins, sont les moments qui comptent le plus pour moi maintenant. Découvrez ce que ces moments sont pour vous. Ralentissez, ne prenez pas un moment pour acquis et prenez toujours le temps de rire.
Sachez que le bonheur est possible.
J'ai tellement de sympathie pour les gens qui commencent tout juste ce voyage. De nombreuses personnes associent le cancer à la mort. Quand j'ai reçu un diagnostic de PV pour la première fois, je me suis dit: "Ce n'est pas quelque chose avec lequel je peux vivre." Mais j'ai appris que je pouvez vivre avec ça. Peu importe ce que les gens disent, je peux toujours vivre une vie heureuse.
À en savoir plus sur la PV et d'autres cancers du sang rares, consultez Voix de MPN.
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De:Journée de la femme US
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