Les symptômes de la rétinite pigmentaire

Dès 12 ans, Martel Catalano a montré des symptômes de rétinite pigmentaire, une maladie dégénérative de la rétine qui affecte seulement 100 000 aux États-Unis. La condition génétique provoque la cécité nocturne, une perte de vision périphérique et, dans certains cas, une vision en tunnel si avancée qu'elle rend les patients légalement aveugles.

Catalano a parlé à Cosmopolitan.com des difficultés de gérer une maladie chronique à progression lente et de la façon dont elle a passé une décennie inquiète pour l'avenir. Depuis son diagnostic, elle est devenue coach de vie holistique et professeur de yoga afin d'aider les autres à gérer leurs maladies.

La première fois que j'ai remarqué que quelque chose n'allait pas avec ma vue, j'avais 12 ou 13 ans - ce qui est déjà un moment vraiment gênant pour une fille. Mes amis et moi courions dans la chasse à l'homme dans l'obscurité et je me souviens avoir dit à mes parents: "Je suis vraiment mauvais à ce match. Je pense que je ne peux pas voir aussi bien que tout le monde. "Et ils étaient comme," Oh, OK. Eh bien, voici une lampe frontale. "

Lorsque cela n'a pas fonctionné, nous l'avons signalé à mon ophtalmologiste lors de ma prochaine visite. Il a regardé mes yeux et m'a référé à un autre ophtalmologiste. Ensuite, au Scheie Eye Institute, ils m'ont diagnostiqué une rétinite pigmentaire. Je retourne chez mon médecin à Philadelphie tous les deux ans car [la] progression [de mon RP] est assez lente. J'ai vraiment de la chance. C'est une maladie dégénérative, mais les personnes qui ont le gène RP dominant progressent plus rapidement. Le mien est récessif.

Pendant longtemps, ce n'était que la cécité nocturne [Ed. note: cécité nocturne, causée par la mort progressive des tiges dans les yeux, rend l'obscurité beaucoup plus sombre] qui me dérangeait. Et je pense que mes parents ne m'ont pas beaucoup dit comment la maladie progresse exprès. À leur crédit, je ne suis pas allé chercher. Je ne voulais rien savoir de plus que [le fait que] j'étais aveugle la nuit.

Ce n'est qu'à l'université que j'ai réalisé qu'un autre symptôme [de la RP] était que je trébuchais souvent. Il est difficile de dire si ma cécité nocturne s'est aggravée, mais ce qui est certain, c'est ma vision périphérique, en particulier la partie inférieure de ma périphérie. L'éblouissement est également un très gros effet secondaire. Je ne peux même plus [conduire le jour] à cause des reflets du soleil si intenses. Et le contraste léger devient un problème. Si je suis dans une pièce et que quelqu'un se tient devant une fenêtre, je ne peux vraiment pas voir son visage - c'est un peu comme une silhouette noire à cause de l'éclat derrière eux. Je devrai me déplacer [la lumière] dans certaines situations et demander à d'autres personnes de faire de même.

J'ai essayé de repousser mes limites et de conduire lorsque j'ai obtenu mon permis de lycée, mais je me suis vite rendu compte que cela me rendait nerveux et inconfortable - ce n'était pas la bonne chose à faire avec ma vision. Je n'ai jamais vraiment roulé la nuit. C'était, et c'est toujours, une restriction majeure.

Les gens ne comprennent pas à quel point un accord est impossible à conduire; c'est cette bataille constante avec mon indépendance. Je suis une personne très indépendante et têtue par nature, et quand je veux aller au gymnase ou je veux aller à l'épicerie ou je veux aller ici ou là et je dois demander à mon petit ami de faire un tour - c'est juste un problème constant que je traite. Devoir postuler uniquement pour des emplois auxquels je peux me rendre à pied ou à vélo est également un défi. Je dois vraiment réorganiser ma vie et mon habitabilité pour pouvoir marcher vers les choses.

La question suivante que les gens posent toujours quand j'exprime cette frustration est généralement: «Pourquoi ne vivez-vous pas dans une grande ville? où il y a des transports en commun partout? "Eh bien, c'est tout aussi difficile à cause de ma vision périphérique. Je trébuche sur des choses si souvent que je marche constamment dans des nids de poule et que je ne vois pas constamment une voiture me sur le côté, ou pire - j'ai marché sur des bébés, j'ai marché sur des chiens et je suis tombé dans les portes des caves à New York Ville.

Je me suis rendu à New York depuis le New Jersey pendant environ 10 mois en 2015 et chaque jour, je descendais du bus et traverser l'Autorité Portuaire jusqu'à mon bureau dans la crainte de me blesser juste en descendant le rue. Et je m'asseyais à mon bureau et j'avais peur de partir [à la fin de la journée], parce que c'était tellement effrayant pour moi. Je rentrais chez moi et j'étais angoissée et pleurais tout le temps.

Pourtant, les gens pensent que parce que c'est une maladie qui évolue lentement, la RP n'a pas d'impact sur votre vie quotidienne. La plus grande idée fausse est son impact sur votre bien-être émotionnel et votre niveau de stress. [Je fais face à] ce niveau de constante de "Est-ce que je vais me blesser?" Je ne suis pas un humain dépendant être, mais je compte sur les autres et je me demande ce qu'ils penseront de moi quand je serai en public réglage.

J'avais reçu des regards si terribles de la part de gens même juste dans un café - quelqu'un me tend du café et c'est en dessous de ma ligne de vision donc je ne peux pas le voir et ils sont comme me regarder comme si j'étais un fou la personne. J'ai aussi tendance à tomber sur des gens parce que ma conscience spatiale est vraiment éteinte. Ma perception de la profondeur est également très faible, donc s'il y a des escaliers ou des rampes ou des choses étrangement élevées, pour éviter de trébucher, je dois me déplacer très lentement; Je m'accroche à un mur ou je prends des chaises pour m'adapter à mon environnement. J'utilise mes mains. Tu me regardes et parce que je ne porte pas de lunettes étranges, je ressemble à une fille de 28 ans très normale qui ressemble à n'importe qui d'autre, alors les gens disent parfois "… Que fait-elle?"

Maintenant, je suis professeur de yoga avancé et coach de vie certifié qui travaille avec des gens qui ont quelque chose d'incurable. J'ai suivi un programme de formation des enseignants de 200 heures et depuis, j'ai suivi d'autres formations parce que j'ai réalisé que c'était ma vocation d'utiliser le yoga de style thérapeutique pour aider les autres à gérer leur stress. J'ai passé le mois de janvier de cette année en Inde à étudier pour devenir professeur de yoga réparateur afin d'aider davantage les personnes souffrant de stress et d'anxiété. C'était aussi un exploit incroyablement stimulant et gratifiant pour moi aussi. J'y arrive et l'endroit où je vivais avait ces escaliers étroits et fous et je me disais "Oh mon dieu, l'univers totalement me mettre ici pour une raison. "Chaque soir et tôt chaque matin, j'ai demandé de l'aide et j'ai tenu la main de quelqu'un pour descendre escaliers. Je devais vraiment demander de l'aide et ne pas me permettre de me sentir vulnérable ou de me sentir vaincu. Ce fut un grand triomphe pour moi.

J'ai appris à gérer mes problèmes de santé physique simplement en gérant mieux mon stress. J'ai également créé un groupe de soutien en ligne appelé Au-delà de ma bataille destiné à rassembler toute personne vivant avec une maladie chronique ou un handicap avec mon ami Nell qui a fibrose kystique.

Une fois, alors que je travaillais à New York et que mon niveau de stress était déjà élevé, je suis tombé sur une petite fille et elle est tombée et sa maman m'a crié dessus et j'ai immédiatement commencé à pleurer. Je n'ai pas renversé une petite fille depuis un moment, mais si je le savais, je sais que maintenant je serais en mesure de gérer cette situation afin de ne pas réagir aussi sévèrement. Je suis fier de la façon dont j'ai appris à gérer les petites choses.

Invisible Illnesses est une chronique mettant en vedette une vingtaine de femmes souffrant de maladies chroniques. Ils expliquent leurs conditions, comment cela affecte leur vie et ce qu'ils souhaitent que les personnes qui ne se croient pas malades le sachent. Si vous souhaitez être interviewé au sujet de votre expérience avec une autre maladie invisible, envoyez un e-mail à [email protected]. Lire les tranches précédentes de la colonne ici.

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