Je vis avec une maladie d'Alzheimer précoce

Tour. Cynthia Huling Hummel, D.Min., A reçu un diagnostic de déficience cognitive légère (MCI), une baisse des capacités cognitives qui précède souvent la maladie d'Alzheimer, en 2011.L'année dernière, à 62 ans, son diagnostic est passé du MCI à la maladie d'Alzheimer à un stade précoce. Musicienne et pasteur presbytérien, elle a été intronisée au Hall d'honneur de la musique country de l'État de New York en octobre dernier. Voici son histoire.

Je savais que quelque chose n'allait pas le jour où je me suis perdu en allant au cimetière. Je suis pasteur et j'avais une famille qui m'attendait pour faire un service funéraire. Frustré et bouleversé, j'ai appelé un ami à l'aide; il pensait que je plaisantais. C'était le seul cimetière de la ville et j'y étais déjà allé. J'étais complètement gêné.

Les signes avant-coureurs avaient commencé des années plus tôt, quand j'avais 50 ans et que je me préparais à défendre ma thèse de doctorat au McCormick Theological Seminary de Chicago. La plupart des personnes dans un programme de doctorat peuvent s'emparer des livres qu'ils ont lus, mais tout ce que je pouvais vous dire, c'était les trois premiers cours que j'avais suivis. Je n'ai pu nommer qu'un de mes professeurs. Je ne me souvenais d'aucun de mes camarades. Je voyais des gens que je connaissais à l'épicerie et je passais à côté d'eux parce que je ne les reconnaissais pas. C'était terrifiant parce que j'étais au milieu de ce programme que j'avais travaillé si dur pour terminer.

Je suis passée d'un médecin à l'autre alors qu'ils essayaient de déterminer ce qui n'allait pas chez moi. Parce que j'étais jeune, personne ne soupçonnait la maladie d'Alzheimer. Il y avait beaucoup d'impasses alors que je subissais des examens neuropsychologiques, des tomodensitogrammes, des IRM et une ponction lombaire. Un médecin pensait que le stress de diriger une paroisse et d'élever une famille en était la cause; un autre soupçonnait une blessure à la tête que j'avais subie enfant. D'autres ont blâmé la ménopause ou n'ont pas suffisamment dormi.

Les réponses sont venues quand j'ai déménagé dans un nouveau pastorat à Waverly, New York, ce qui signifiait que je recommençais avec un nouveau médecin mais les mêmes questions. Un de mes moments les plus bas, un tournant, s'est produit lorsque ce nouveau médecin m'a demandé de rappeler les livres de l'Ancien Testament. Je connaissais Genesis, mais j'ai commencé à chanter la chanson que nous enseignons aux enfants pour les aider à mémoriser les livres pour me rafraîchir la mémoire. Je n'ai eu que la moitié de la chanson avant que des larmes ne commencent à couler sur mon visage. Comment pourrais-je être pasteur alors que je ne pouvais même pas nommer les livres de la Bible? Ce serait comme si un médecin ne pouvait pas se souvenir des os du corps. Les éléments de base de ma foi avaient disparu. J'avais mon doctorat à ce moment-là, mais je ne me sentais pas intelligent.

Lorsque j'ai finalement reçu un diagnostic de déficience cognitive légère au printemps 2011, à 57 ans, j'ai ressenti une myriade d'émotions. J'étais triste, bien sûr, mais je n'ai pas été choquée parce que ma mère vivait avec la maladie d'Alzheimer et son unique frère était décédé de la maladie. À bien des égards, ce fut un soulagement de mettre une étiquette sur mon handicap. Je pensais, je ne suis pas fou - il y a des changements physiques dans mon cerveau qui causent des problèmes de mémoire. C'était un soulagement de savoir que je n'imaginais pas les choses. Avant, les gens essayaient de compatir en disant, oh, nous oublions tous des choses.

En tant que pasteur, lorsque quelqu'un se confie à vous, il partage souvent des informations qui lui sont très douloureuses sur le plan émotionnel. Vous écoutez avec un cœur ouvert et aimant et ils s'attendent à ce que vous vous souveniez de ce qu'ils vous ont dit. Mais j'oublierais des conversations entières, et certaines personnes - à juste titre - comprendraient cela comme un manque d'attention.

J'ai fait de mon mieux pour compenser mon handicap en m'envoyant des e-mails, en me laissant des messages vocaux et en prenant de nombreuses notes. Mais vous ne pouvez pas prendre de notes lorsque quelqu'un vous donne son cœur au sujet d'une situation difficile dans sa vie. Vous ne pouvez pas vous arrêter et dire, attendez une minute, laissez-moi y revenir, comme le ferait un journaliste. Parfois, les gens entraient dans mon bureau et voulaient reprendre une conversation où nous nous étions arrêtés et je ne pouvais pas. Je devrais écrire chaque sermon que j'ai prêché pour ne pas me reproduire. C'était fatiguant.

Lorsque le fardeau d'essayer de «falsifier» la mémoire est devenu trop lourd, mon médecin m'a suggéré de quitter ma carrière et de devenir invalide. Fermer ce chapitre de ma vie m'a brisé le cœur parce que j'aimais être pasteur. J'étais en colère contre Dieu. Pourquoi moi, pourquoi maintenant? J'ai pensé. J'avais été si fidèle, si durement étudié pour mon doctorat, et je m'étais préparé, et maintenant je devais partir. Mais une femme très sage de mon église nommée Bertie m'a dit quelque chose que j'avais besoin d'entendre. Elle a dit: "Pasteur Cynthia, ne vous inquiétez pas, Dieu nettoie votre assiette pour que vous puissiez faire d'autres choses."

Quand j'ai vu une annonce dans le journal local pour un cours de huit semaines parrainé par l'Association Alzheimer, j'ai pensé que je ferais mieux de m'inscrire. J'ai conduit à cette première classe et me suis assis sur le parking et j'ai pleuré. J'ai parcouru le chemin depuis lors. J'ai rapidement participé à la section locale de l'Association Alzheimer et j'ai finalement siégé au Comité consultatif national de la petite enfance de l'Association. Dans mon rôle, j'ai parlé à des groupes et mené des entretiens avec les médias pour partager mon histoire et mes idées sur la maladie. Plus important encore, je me suis connecté avec d'autres personnes vivant avec la maladie et leurs familles pour offrir des conseils et du soutien. Je leur dis que personne ne devrait voyager seul dans ce voyage difficile.

Ma mère est décédée en 2014. C'était une femme d'une grande culture et d'une grande sagesse, qui avait été membre de la prestigieuse société des honneurs académiques Phi Beta Kappa pendant ses études à l'Université Brown. Elle a travaillé comme bibliothécaire scolaire. Elle aimait chanter et se porter volontaire pour de nombreuses organisations pendant son temps libre. C'était quelqu'un qui cherchait toujours les bénédictions dans chaque situation. Elle avait l'habitude de dire: "Dans chaque vie, une petite pluie doit tomber." J'ai pris ses leçons à cœur pendant que je continuais.

Je participe à une étude clinique depuis six ans. Je suis un grand partisan de la participation à ces études parce que je crois que c'est la seule façon dont nous aurons jamais un remède. Je vais pour des tests cognitifs et médicaux annuels; les chercheurs examinent les changements physiques dans mon cerveau et les comparent avec les résultats de mes tests de performance cognitive dans les domaines de la mémoire et de la fonction exécutive.

Je ne prends pas de médicaments car cela m'exclurait de l'étude, mais je prends soin de dormir suffisamment, de faire de l'exercice tous les jours et de manger régime MIND à base de plantes, qui s'est avéré ralentir le déclin cognitif. J'ai une salade tous les jours et un verre de vin rouge tous les soirs, plus beaucoup de saumon (pour les acides gras oméga-3), et une poignée de noix une à deux fois par jour. Je nage trois fois par semaine, suit mes pas avec un tracker de fitness et fais du kayak avec des amis aussi souvent que possible. J'audite des cours au Elmira College. J'en ai pris 30 jusqu'à présent, dont le français le semestre dernier. Je ne me souviens généralement pas du squat, mais j'adore ça.

Je chante également dans un groupe appelé Country Magic. Deux fois par mois, nous jouons pour des patients atteints de démence dans des centres de vie pour personnes âgées parce que des gens comme moi se souviennent de la musique - c'est l'un des derniers souvenirs à vivre. Les gens s'illuminent lorsque vous chantez une chanson de leur passé comme "Amazing Grace" ou "You Are My Sunshine". parfois les membres du public demanderont des chansons country anciennes et nous faisons de notre mieux pour les jouer sur place et faire chanter tout le monde le long de. C'est un excellent moyen de connecter les cœurs et les esprits.

Ces jours-ci, mon ministère est la maladie d'Alzheimer. Je suis tellement plus heureuse maintenant que j'ai accepté mon diagnostic. Il y a une stigmatisation associée aux troubles de la perte de mémoire et souvent les gens ont peur de demander de l'aide; Je crois que ma vocation est d'aider à réduire cette honte. Vous n'avez pas à être gêné d'avoir la maladie d'Alzheimer. Je dis tout de suite aux gens, alors ce n'est pas un mystère pourquoi je me répète parfois ou me désoriente. Cela donne aux gens une chance de montrer leur amitié. Je m'adresse à d'autres personnes qui ont reçu le diagnostic et je m'offre en tant que personne avec qui elles peuvent parler et se rapporter. J'essaie de leur apporter de l'espoir et de guérir comme mon amie Bertie l'a fait pour moi quand ma foi a faibli. Nous avons besoin des autres pour nous appuyer; c'est de cela qu'il s'agit - que ce soit une communauté confessionnelle ou une communauté construite autour d'une activité commune. Il y a beaucoup de moments difficiles dans la vie, mais avoir des gens sur qui nous pouvons compter pour marcher avec nous fait toute la différence.

J'ai eu des conversations difficiles avec mes enfants adultes, Will, 32 ans, et Emily, 34 ans, mais je sais que mettre mes souhaits par écrit leur facilitera les choses à long terme. Ils savent, par exemple, que mon cerveau va à l'Université de Rochester pour que les chercheurs d'Alzheimer puissent l'étudier. Je porte un morceau de papier dans mon portefeuille qui en dit autant, de sorte que, si quelque chose devait arriver quand je ne suis pas à la maison, le personnel médical saura mettre mon cerveau sur la glace. Mes enfants savent que lorsque je ne pourrai plus conduire, ils devront me retirer mes clés de voiture. Je sais que ça va être dur, mais je leur ai dit: "N'oublie jamais combien je t'aime. Je t'aimerai pour toujours, même si je n'ai pas l'air très affectueux au moment où tu me prends ces clés. "

La vie ne s'arrête pas après un diagnostic d'Alzheimer. Tout le monde fait face à des crises, mais le véritable défi consiste à passer de "pourquoi moi?" à "et ensuite?" Je sais que les choses vont ralentir à l'avenir. Mais je ne m'attarde pas sur l'avenir. Je dis aux gens de se concentrer sur chaque jour et sur les bénédictions de ce jour-là, et je ne peux pas simplement me tenir en chaire et le prêcher, je dois le vivre.