Diagnostic erroné du syndrome de fatigue chronique de Jen Brea

Jen Brea était une étudiante diplômée de 28 ans à Harvard lorsque sa santé a commencé à se détériorer après une fièvre de 104 degrés. Elle a passé un an à chercher une explication à ses infections récurrentes, à ses étourdissements profonds et à ses symptômes neurologiques inquiétants, avant d'être renvoyée de médecin en médecin. Elle était juste stressée. Elle était déshydratée. Il n'y avait rien de mal. Un neurologue lui a dit qu'elle avait un trouble de conversion, un diagnostic psychiatrique qui portait un autre nom: l'hystérie. Il a suggéré que ses symptômes étaient le produit de son "inconscient", causé par un traumatisme refoulé dont elle ne se souvenait pas.

Sceptique mais désespérée pour une explication de ses symptômes, Brea a décidé de se pousser à marcher les deux à des kilomètres du bureau de son neurologue pour essayer de comprendre comment son esprit provoquait ses symptômes. De retour à la maison, elle s'est effondrée de douleur. Son cerveau et sa moelle épinière avaient l'impression d'être en feu. Après cette nuit, elle a été clouée au lit pendant la plupart des deux prochaines années.

Brea a finalement été diagnostiquée avec encéphalomyélite myalgique (ME), plus communément appelé syndrome de fatigue chronique (SFC) aux États-Unis. Ne pouvant plus lire ni écrire, elle a commencé un journal vidéo sur iPhone pour documenter son expérience. Son documentaire, Troubles, qui est maintenant disponible dans certains cinémas et sera sur iTunes le mois prochain, présente ce métrage, ainsi que avec des entretiens avec d'autres patients ME / SFC gravement malades, que Brea a menés depuis son lit via Skype. Il offre un regard épouvantable sur ce que c'est que de vivre avec une maladie incurable mal connue qui affecte environ 800 000 à 2,5 millions d'Américains.

Le ME / CFS est apparu pour la première fois au milieu des années 80 après qu'une épidémie près du lac Tahoe a attiré l'attention du CDC. Mais il est rapidement devenu le sujet de blagues - dans le public comme dans le système médical. Le fait que les femmes constituent 80% de ceux avec ME / CFS avait beaucoup à voir avec cette réception dédaigneuse. Alors que la poignée de médecins qui ont tiré la sonnette d'alarme sur la condition ont vu des patients avec un nouveau, mystérieux, maladie profondément invalidante, la plupart des membres de la communauté médicale n'ont apparemment rien vu de plus que déprimé, femmes stressées. Un médecin de San Francisco qui s'est intéressé à la maladie à la fin des années 80 se souvient être accusé par ses collègues masculins de faire "des bilans d'un million de dollars sur les femmes névrotiques." Dans les médias, la maladie a le surnom de «grippe yuppie», ses victimes stéréotypées comme des mamans de travail accablées et mécontentes vides nicheurs.

Les érudits, quant à eux, ont émis l'hypothèse que la condition était une "fuite culturellement sanctionnée vers la maladie" de la part des femmes de carrière essayant d'en prendre trop. "Libérées" par le féminisme pour accéder à des occupations auparavant exclusivement masculines, les femmes des années 1970 se sont vues exhortées à "tout avoir" en combinant une carrière exigeante avec une vie de famille riche et épanouissante ", selon un article de 1992 dans Médecine psychosomatique. Dans les années 80, ces «super-femmes» étaient censées chercher inconsciemment une excuse pour ralentir. Un diagnostic de ME / CFS, un article de 1991 dans The American Journal of Psychiatry expliqué, a fourni une raison «médicale» légitime de leur fatigue, de leur détresse émotionnelle et des troubles psychophysiologiques associés symptômes."

Il est difficile d'imaginer que ce genre de psychologisation manifestement sexiste volerait en 2017. Mais ME / CFS a payé un lourd tribut pour l'accident d'émergence au milieu des années quatre-vingt contre le mouvement féministe. Ayant largement conclu que l'EM / SFC doit être une maladie psychosomatique, la communauté biomédicale n'a pas vu beaucoup de raisons de la rechercher. Dans les années 90, l'inspecteur général de la santé et des services sociaux a constaté que les redirigé des millions de dollars alloués à leur programme ME / CFS à d'autres projets - puis induit le Congrès en erreur sur la destination de l'argent. Le NIH, quant à lui, a consacré autant de financements à la recherche au ME / CFS qu'à la fièvre des foins. Ce n'est que depuis 2015 qu'il a commencé à inverser le cours, reconnaissant que leur attention à la maladie a été insuffisante.

Brea est convaincu qu'une des raisons pour lesquelles l'EM / SFC a été négligé est qu'une grande partie de la communauté médicale - et le public - n'a tout simplement pas une compréhension précise de la façon dont les patients ME / CFS incroyablement malades peuvent être. Une patiente présentée dans son film n'a pas eu l'énergie de parler depuis un an; un autre n'a pas mis les pieds sur un terrain solide en six. Brea elle-même a été confinée à son domicile et souvent à son lit, souvent au cours des six dernières années. Ces jours-ci, grâce à quatre ans de traitement, elle s'est suffisamment améliorée pour pouvoir quitter sa maison et même voyager à nouveau. "Mais je ne peux pas marcher plus de 50 ou 100 pieds à la fois, alors j'utilise un fauteuil roulant lorsque je quitte ma maison", dit-elle. "Si je sors plus de quelques heures par jour, je paierai."

Dans une ironie bizarre, c'est peut-être en partie parce que l'EM / SFC est tellement débilitant que le système médical a pu l'ignorer pendant trois décennies. "Parfois, les gens pensent:" Si c'est vraiment si mauvais, comment aurait-il pu être ignoré? ", Me dit Brea. "Parce que les personnes atteintes de cette maladie ont tellement de mal à quitter leur domicile ou à s'engager dans un plaidoyer. Quand tu peux nous voir, on a l'air normal, et quand on est malade, tu ne vas pas nous voir. Il a créé ce problème que personne ne peut voir. "

Elle se souvient du moment où elle a réalisé que le film pouvait être un moyen puissant de changer cette équation: Elle avait décrit à un médecin comment elle s'était effondrée la nuit précédente et n'avait pas pu se lever pour heures. Il faisait à peine attention jusqu'à ce qu'elle prenne son téléphone et lui montre la vidéo qu'elle avait prise de son visage pressé contre le parquet. «Il est juste devenu blanc», se souvient-elle - puis il a immédiatement commencé à commander une série de tests. Apparemment, voir, c'est croire. C'est alors qu'elle a décidé de transformer son journal vidéo iPhone en film documentaire.

Les réponses que Brea a reçues des médecins au cours de sa longue et frustrante recherche d'un diagnostic résonneront sûrement chez de nombreuses femmes qui ne souffrent pas également d'EM / SFC: maladies auto-immunes dit qu'ils sont des «plaignants chroniques». Ou les femmes souffrant d'un attaque cardiaque renvoyé à la maison de l'urgence avec un diagnostic d'anxiété. Ou des femmes avec tumeurs cérébrales initialement accusé d'être «à la recherche d'attention», de consommer de la drogue ou simplement fatigué. Ou des femmes avec endométriose dit qu'ils réagissent de manière excessive aux crampes menstruelles "normales". Ou des femmes avec blessures à l'accouchement dit que leurs symptômes ne sont qu'une partie attendue de la guérison post-partum.

Selon une enquête de 2011, 85% des prestataires de soins de santé croyait que l'EM / SFC était une condition psychiatrique totale ou partielle. Mais là aussi, les patients ME / CFS ne sont pas seuls. De nombreuses femmes souffrent de maladies chroniques invisibles - de la fibromyalgie à la vulvodynie en passant par l'interstitiel cystite à la migraine - qui ont été historiquement considérées comme psychosomatiques et qui restent mal compris. J'ai passé les deux dernières années à écrire un livre sur les préjugés sexistes en médecine, et l'histoire de ME / CFS est un exemple de manuel d'un catch-22 qui fait obstacle à la science connaissance d'un grand nombre de problèmes de santé qui affectent les femmes de manière disproportionnée: les maladies inexpliquées des femmes ont tendance à être considérées comme psychosomatiques jusqu'à ce qu'elles soient prouvées autrement. Mais la communauté médicale consacre peu d'efforts - et recherche de l'argent - à la compréhension des conditions qu'elle suppose être psychosomatiques.

J'espère Troubles sera vu par ceux qui ont le plus besoin de le voir: les fournisseurs de soins de santé dédaigneux et des chercheurs dont l'incrédulité a fait un tort indescriptible aux patients ME / SFC. Les femmes ne devraient pas avoir besoin de fournir une documentation vidéo corroborante pour qu'un médecin les écoute - ou pour convaincre la communauté médicale de croire que leurs maladies sont réelles. Mais malheureusement, il y a des millions de femmes dans ce pays qui trouveront probablement l'histoire de Brea familière.

Maya Dusenbery est l'auteur du livre Faire du mal: la vérité sur la façon dont la mauvaise médecine et la science paresseuse laissent les femmes licenciées, mal diagnostiquées et malades, à paraître en mars 2018.