Ma fille avec Anencephaly a changé d'innombrables vies

Nous n'avons presque pas eu les nouvelles. À 19 semaines de grossesse de notre troisième enfant, je suis allée avec mon mari, Robert, à l'hôpital universitaire d'Oklahoma pour une analyse anatomique. C'est un établissement prénatal très fréquenté, et le panneau dans la salle d'attente ne cesse de changer: 10 minutes derrière, puis 20. Après une heure, nous avons parlé de partir. Nous n'allions pas découvrir le sexe, cette grossesse avait été facile et nos autres bébés étaient tous les deux en parfaite santé, donc l'ensemble du scan était une perte de temps. Au moment où nous allions rentrer chez eux, ils ont appelé nos noms.

Pendant que le technicien effectuait l'analyse, Robert et moi admirions les petits doigts et les orteils et essayions de ne pas tricher et de découvrir le sexe. Cependant, lorsqu'elle prenait des mesures de la tête du bébé, elle a cessé de parler et s'est concentrée sur l'évaluation. Elle s'est excusée pour montrer les images à un médecin. Je n'avais pas vraiment l'impression que quelque chose n'allait pas; J'ai juste pensé que c'était une échographie plus approfondie parce que j'avais une prééclampsie (hypertension artérielle) lors de ma dernière grossesse.

Le médecin est venu et a voulu effectuer son propre scan rapide. Son évaluation a confirmé ce qu'elle avait vu. Il éteignit la machine, nous regarda et dit: "Ce que j'ai à vous dire n'est pas facile. Votre bébé a une anencéphalie. "

C'est un diagnostic assez simple; vous pouvez voir l'absence du haut de la tête du bébé. Il nous a expliqué ce que cela signifiait. Les mots "incompatibles avec la vie" ont juste aspiré l'air de mes poumons. Je savais ce qu'il disait, mais je ne pouvais pas vraiment l'appliquer à nous ou à notre bébé.

D'instinct, j'ai fait dire au médecin si c'était un garçon ou une fille parce que nous savions que notre temps était limité et nous voulions que chaque instant compte. Ils nous ont dit qu'elle était une fille, puis nous ont donné un moment pour traiter.

Nommer nos deux filles plus âgées avait été un combat. Mais à ce moment-là, nous l'avons nommée facilement: Annie, ce qui signifie «grâce». Nous savions qu'elle avait un but - même si elle n'était pas faite pour ce monde.

Le but de notre fille

Dès la sortie du lycée, j'ai rejoint la Garde nationale aérienne d'Oklahoma. Sur un C130 pour mon deuxième déploiement à l'étranger, Robert était assis de l'autre côté de l'allée. C'est très fort et vous devez porter une protection auditive. Nous sommes tous les deux très timides, nous nous sommes donc regardés maladroitement pendant trois jours. Mais nous avons été déployés ensemble en Ouzbékistan et nous nous sommes mariés en mars 2008.

Quelques mois plus tard, nous avons découvert que j'étais enceinte de Dylan. Sa grossesse était normale, à part le fait que nous n'étions pas préparés et que nous volions par le siège de notre pantalon!

Avec notre deuxième fille, Harper, tout allait bien jusqu'à 32 semaines. Ma tension artérielle a commencé à grimper; J'ai eu une prééclampsie sévère. Elle a été livrée à 33 semaines, à 3 livres et 11 onces. Elle a passé un mois à l'USIN. Nous avons réussi du mieux que nous pouvions, mais c'était horrible.

Quand nous avons découvert que j'étais à nouveau enceinte, nous avons été ravis. Mais après la nouvelle du diagnostic d'Annie, nous sommes allés à mon OB pour discuter de nos options. L'avortement tardif est l'option que la plupart des femmes dans ma position (environ 95%) choisissent, mais nous avons décidé de ne pas le faire. J'ai la chance d'avoir un mari incroyablement altruiste et solidaire, une foi qui m'a gardé aller quand je voulais me désagréger, et deux filles saines et dynamiques à embrasser quand je ne pouvais pas m'arrêter sanglotant. J'ai également eu la chance que les médecins nous aient également dit qu'Annie ne souffrirait probablement pas.

Dès le premier instant, nous avons espéré une naissance vivante et prévu une césarienne. Nous voulions quelques précieux souvenirs avec notre fille. Personne n'a essayé de changer d'avis, mais chaque fois que je le disais à certains membres de la famille et amis, ils demandaient: «Êtes-vous sûr que c'est ce que vous voulez faire? je pouvais dire par les regards sur leurs visages qu'ils pensaient que cela aurait pu être irresponsable ou se demandaient pourquoi nous ne nous contentions pas d'en finir et de mettre fin à la grossesse. Même mes propres sœurs m'ont dit plus tard qu'elles pensaient que nous étions fous de vouloir mener à terme.

Lors de ce premier rendez-vous, j'ai demandé à notre médecin: "Et le don d'organes?" Annie semblait être une donneuse idéale: elle était en parfaite santé à part son cerveau. Le médecin m'a regardé, un peu perplexe, et a dit: «Je ne sais pas comment faire. Permettez-moi de demander autour de vous et de vous revenir. "Un don d'organes pour nourrissons n'avait jamais été fait auparavant en Oklahoma.

À partir de ce moment, nous avons eu au moins une réunion à l'hôpital chaque mois. À chaque fois, la salle s'est remplie: liaisons avec les hôpitaux, néonatologistes, aumôniers, comité d'éthique et membres de l'USIN. Ils voulaient être extrêmement préparés car il y a toujours une si petite fenêtre pour le don d'organes, mais dans notre cas en particulier.

Chaque fois que je devenais émotif, nous prenions des pauses. Le médecin chef, Dr. Raja Nandyal, avait un plan pour qu'Annie ne soit pas simplement dans un lit sur un incubateur et que nous puissions la tenir dans nos bras. Pour rendre le don possible, ils devaient maintenir son niveau d'oxygène, mais il savait que rien ne valait la peine de voler notre temps avec Annie. J'en suis éternellement reconnaissant. Nous avons travaillé avec diligence avec l'équipe de LifeShare d'Oklahoma, qui ont tous consacré beaucoup de temps et de travail acharné pour un objectif commun: je voulais que la vie d'Annie donne finalement la vie à d'autres enfants.

Planification pour Annie

Chaque fois qu'un étranger me demandait quand je devais accoucher et si je savais si j'avais un garçon ou une fille, je mourais un peu plus à l'intérieur. "Trois filles? Papa ferait mieux d'avoir un fusil de chasse prêt! "Me mettait en spirale en interne, mais je suis généralement d'accord C'étaient des commentaires normaux qui auraient été les bienvenus si mon bébé était en bonne santé, mais j'avais l'impression de mentir chaque fois que je souris et de ne pas leur raconter l'histoire d'Annie.

Nous ne savions pas combien de temps Annie survivrait, mais notre temps serait certainement court. J'ai essayé de planifier chaque scénario possible. L'une de mes grandes craintes était que je serais à l'hôpital et que son temps s'écoulerait, et je n'aurais pas ce dont j'avais besoin pour des moments spéciaux, comme le chapeau et les bottines que j'ai tricotés pour ses photos ou un cadeau pour elle sœurs.

Un énorme stress pour moi était de choisir une tenue pour Annie. Je savais que ce serait probablement la seule tenue qu'elle porterait. Chaque fois que j'essayais de trouver quelque chose, j'étais stressé au magasin, pleurant et debout dans la section bébé. Je ne pouvais pas le faire.

Un jour, notre conseillère conjugale a appelé et m'a dit qu'elle avait quelque chose pour moi. Elle ne voulait pas que je sois offensé, mais elle avait l'impression qu'elle devait le faire. Robert et moi avons ouvert son paquet: une parfaite petite robe blanche. Pour moi, cette robe est bien plus qu'une robe.

Nous avons emballé une boîte spéciale pour Annie avec sa robe, son chapeau et ses bottines. Notre fille Dylan a mentionné vouloir apporter son livreLe paradis est réel de le lire à Annie, nous l'avons donc apporté aussi. Nous avons acheté à chacune des filles un collier en croix d'Annie pour qu'elles aient également un cadeau. Mes sœurs et moi avons terminé une courtepointe jaune, grise et blanche que ma défunte grand-mère a commencée pour qu'elle soit sur le lit d'hôpital avec nous. Nous voulions que ce soit aussi gai et confortable qu'une chambre d'hôpital.

Harper avait alors deux ans, alors elle ne comprenait pas grand-chose à ce qui se passait. Tout ce que je pouvais faire, c'était la préparer à l'apparence physique d'Annie. (Parce que certaines parties de son crâne et de son cerveau ne se sont pas développées, nous savions qu'elle ne ressemblerait pas à la plupart des bébés.) Il n'y avait pas grand-chose Je pourrais dire autre que: "Dieu nous rend tous différents, et tout le monde est beau, et Annie va l'être magnifique."

Robert et moi avons décidé de donner à Dylan, qui avait quatre ans, l'occasion de poser les questions difficiles, de le traiter pendant que nous ne nous noyions pas dans le chagrin après la naissance d'Annie. Nous l'avons assise et nous lui avons dit que la tête d'Annie était cassée et à cause de cela, elle ne pourrait pas rester avec nous. Elle allait aller au ciel pour rester avec Jésus. Je n'oublierai jamais, ses yeux étaient si brillants et elle a dit: "Maman, c'est tellement génial. Il va la protéger. "

Le meilleur jour de ma vie

À cinq heures du matin le 26 juin 2013, l'aumônier et les conseillers en deuil nous ont rencontrés dans la chapelle. L'aumônier a prié pour ma famille et celle de Robert, mais j'avais toujours peur. J'ai continué à penser, Cela ne se produit pas, je ne peux pas faire ça.

Quand nous sommes montés à l'étage et sommes entrés dans la salle de soins intensifs obstétricaux, j'avais un tel sentiment de paix. D'énormes fenêtres remplissaient la pièce de lumière. C'était petit et confortable.

Sarah, une photographe, avait proposé de venir à l'hôpital ce jour-là. Je savais que ses photos allaient être les seules photos que j'aurais de mes trois filles ensemble. Ma sœur aînée est également venue, et notre plan était qu'elle entre dans la salle d'opération si Robert devait partir et être avec Annie. Nous parlions et rions. Nous avons raconté des histoires. Personne n'était triste.

Au lieu d'attendre que l'opération soit en cours, Robert a pu être avec moi tout le temps. C'est un homme de peu de mots, mais il a une présence très réconfortante. Ce fut un moment calme pour nous. S'il ne me regardait pas, il avait son front sur le mien et il priait.

Honnêtement, je ne savais pas qu'Annie était née jusqu'à ce que j'entende une agitation du réchauffeur. Puis j'ai entendu la caméra de Sarah claquer comme une folle. Elle avait le masque et ses yeux étaient pleins de larmes, mais elle souriait. Je savais qu'Annie était là. Elle ne pleurait pas beaucoup, mais je l'ai entendue faire du bruit. Ils me l'ont montrée, et elle était tellement belle.

Quand elle est arrivée, elle allait bien, joufflue et rose. Robert est allé avec elle, et je pouvais dire qu'il voulait être à deux endroits à la fois. Ma sœur Jenny est entrée et j'ai dit à Jenny à quel point Annie était belle. Nous étions tellement heureux qu'elle soit née vivante et nous allions passer du temps avec notre petite fille. C'était merveilleux.

Quand ils ont fini de me recoudre, ils m'ont roulé dans la pièce où ils travaillaient sur Annie. Ensuite, ils l'ont mise dans mes bras.

À ce moment, je me suis senti plus léger que je ne l'avais ressenti en cinq mois. Je me souviens avoir tenu ses mains et pressé mon visage contre le sien et l'odeur. Je ne pouvais pas l'embrasser assez. Quand j'étais enceinte, je craignais que tout le monde soit là et je ne voudrais pas la partager et je me sentirais coupable. Mais ce qui s'est passé, c'est que j'étais tellement fier de notre fille. Elle n'était pas à moi.

Nous avons laissé nos parents revenir en premier. Tout le monde était très respectueux et savait que j'avais besoin de temps pour la tenir. Ils l'ont admirée pendant que je la tenais, puis nos frères et sœurs ont dû revenir. C'était agréable de le faire par équipes car ce n'était pas écrasant, mais paisible. Personne n'était triste. C'est la chose à laquelle je ne pouvais pas croire. Nous étions tous tellement heureux.

Je n'oublierai jamais quand nos filles se sont toutes rencontrées. Harper était un peu têtue et agitée, alors elle a attendu avec ses grands-parents pendant que Dylan entrait dans la pièce et montait à côté de moi. J'avais peur qu'elle soit préoccupée par l'apparence d'Annie, mais elle avait juste le regard le plus affectueux sur son visage. Elle tenait joyeusement la main d'Annie.

À un moment donné, Dylan m'a regardé et elle a dit: "Maman, je veux l'embrasser et je ne sais pas où je peux." J'ai réarrangé le tube à oxygène d'Annie pour qu'elle puisse atteindre sa joue et l'embrasser.

Plus tard, nous l'avons lue Le paradis est pour de vrai livre. Ce fut l'un des meilleurs moments de ma vie. Je ne sais pas comment j'ai traversé ce livre sans pleurer. Dylan m'a même pris parce que je ne montrais pas les photos à Annie de la bonne façon. Je pense que Dylan était vraiment préoccupé par le fait qu'Annie aurait peur d'aller au paradis parce qu'elle ne le savait pas. C'était la plus belle chose, juste deux sœurs écoutant une histoire.

Quand Harper est finalement arrivée, j'étais vraiment inquiète parce que si elle ne veut pas faire quelque chose, elle ne le fera pas. Nous n'allions pas avoir une deuxième chance pour elle de rencontrer sa petite sœur, mais elle était tellement amoureuse.

Harper était attentionné et doux, un côté de ma fille que je n'avais jamais vu auparavant. Puis elle a accidentellement fourré Annie dans les yeux, ce qui était plutôt drôle. C'était ce dont j'avais besoin - quelque chose de si normal.

Robert a également connu la joie de la journée, mais il est un acteur. Je pouvais le voir dans son front. Il était inquiet et voulait le réparer, prendre soin de moi et prendre soin d'Annie. Il a dû lui tenir la main pendant qu'ils localisaient ses tubes et ses conduites. Il a dû changer sa couche. Ces actes de service pour Annie étaient réconfortants pour lui.

Après avoir effectué les tests nécessaires pour le don d'organes, ils l'ont retirée de son oxygène pour voir ce qui allait se passer et ne pas retarder son processus de vie et de mort. Son niveau d'oxygène a chuté peu de temps après, vers 14 heures, et elle a commencé à devenir violette et son moniteur de fréquence cardiaque est devenu farfelu. Nous pensions qu'elle partait. J'ai dit à Annie que ça allait, qu'elle pouvait y aller et je l'aimais. Mais je mentais - je n'étais pas prêt. Miraculeusement, elle s'est stabilisée. Le temps a ralenti.

Dire au revoir

Il était tard dans la soirée, 23 h. ou alors. La famille avait filtré à l'intérieur et à l'extérieur, puis ils nous ont donné du temps pour être seuls, juste Annie, Robert et moi. Je l'ai maintenue longtemps et je me battais contre le sommeil parce que je ne voulais pas perdre une minute avec elle. L'infirmière m'a apporté de la soupe, alors Robert était assis à côté de moi sur le lit et la tenait. J'ai entendu Annie haleter.

Je l'ai regardée et j'ai su qu'il était temps. Robert était si merveilleux parce qu'elle était la nôtre, mais il m'a laissé tenir Annie. Elle haleta de nouveau et nous appelâmes l'infirmière. Je paniquais et je voulais que l'infirmière le répare. "Quelque chose est en train de se passer. Elle ne respire pas! "J'ai pleuré. L'infirmière croisa les mains et nous regarda avec une expression magnifiquement calme et nous demanda si nous voulions qu'elle retrouve notre famille. Cela m'a rappelé que nous nous étions préparés à cela. Annie a dû être avec nous toute la journée et elle était prête. Sa réponse a façonné la façon dont je vois la mort de ma fille. Ce n'était pas paniqué, ce n'était pas stressant, c'était beau.

Notre famille est venue tranquillement et nous a entourés pendant que je tenais Annie. Elle haletait de temps en temps et je lui disais, honnêtement cette fois, que ça allait aller et que je l'aimais. Je l'ai remerciée d'être avec nous et j'ai remercié Dieu de nous l'avoir donnée, puis nous l'avons vue partir.

J'en suis tellement reconnaissant. Si elle devait mourir, je suis tellement contente que ce soit dans mes bras. Elle a vécu 14 heures et 58 minutes magnifiques et incroyables. Elle a passé toute sa vie entourée d'amour, de joie et de paix. Il n'y avait aucun chagrin, même lorsqu'elle est décédée.

Parce que ses niveaux d'oxygène étaient trop bas pendant trop longtemps, ses organes n'étaient pas viables pour la transplantation, ce qui était décevant. En même temps, rien ne pressait de la précipiter à la chirurgie. Nous avons dû prendre autant de temps que nécessaire.

Notre famille est partie et Robert et moi avons déballé ses couvertures et admiré chaque centimètre d'elle. Je l'ai allongée sur ma poitrine, je lui ai caressé le dos. C'était un moment paisible.

Quand il a été temps de me faire opérer, ils m'ont mis dans un fauteuil roulant et j'ai tenu Annie près de moi, appuyant mon visage contre le sien. Si j'avais embrassé sa douce joue un million de fois, cela n'aurait pas suffi. Notre infirmière, Shellie, attendait près de la salle d'opération, donc je ne l'ai pas remise à un étranger.

Ils ont pu faire don de ses valves cardiaques à des destinataires et de plusieurs de ses organes à des fins de recherche. Honnêtement, il m'a fallu un certain temps pour accepter cela. Je suppose que je voulais que l'on sache que ses reins sont allés à cette personne qui est en vie. Mais il est impossible que je connaisse toutes les personnes qui ont été touchées par son histoire. Je ne saurai jamais le nombre de vies qu'elle a pu sauver - car non seulement ses organes ont été donnés, mais le protocole a également été mis en place pour que d'autres nourrissons donnent leurs organes. Une fois que j'ai commencé à penser de cette façon, j'ai eu la paix.

Vagues de chagrin

Les six premiers mois après la mort d'Annie, il était normal d'être triste tout le temps. Jusque-là, je n'avais jamais perdu quelqu'un en panne. Le plus dur, c'est que les gens ne savent pas quoi faire. C'était comme si personne ne nous l'avait jamais mentionnée. C'était un voyage solitaire pour comprendre que les gens s'en souciaient, ils ne savaient tout simplement pas quoi dire.

Robert et moi savions que nous voulions une grande famille, ce qui faisait également partie du processus de guérison. Notre médecin nous a dit que nous pourrions essayer après six mois. Nous avons été assez chanceuses et je suis tombée enceinte très rapidement avec notre quatrième fille, Iva. Faire face à mon chagrin tout en étant enceinte et émotif était très compliqué.

L'un des plus grands cadeaux que Robert m'a jamais offert était la possibilité de rester immobile pendant cette période. J'avais obtenu mon diplôme d'infirmière six semaines avant la naissance d'Annie et mon objectif était de passer mon examen de licence d'État en août. Mais mon esprit était dans le brouillard et les choses ne cessaient de repousser mon examen. Il m'a laissé passer du temps avec nos filles et ne pas ressentir de pression pour passer le test et trouver un emploi. Si je n'avais pas guéri de la bonne manière pour moi, je serais un bordel en ce moment.

Depuis le tout début, je pense que j'ai été trompé par le chagrin. Je pensais qu'une fois qu'elle serait morte, je pleurerais et pourrais continuer. Et puis peut-être qu'après ses funérailles, j'ai pensé que ça finirait. Mais la douleur et la douleur ne cessaient de monter en moi. Je pensais qu'après les vacances, ou après l'anniversaire d'Annie, ou après la naissance d'Iva, ce serait la fin de mon chagrin. Je pense que c'est la nature humaine de vouloir que les choses soient propres et bien rangées, mais ce n'est pas la vraie vie. Vous devez vous faufiler dans le désordre pour vous rendre de l'autre côté.

Le premier anniversaire d'Annie, nous avons eu notre première échographie d'Iva. J'étais vraiment nerveuse, mais nous avons pu voir un beau bébé en bonne santé le jour de l'anniversaire d'Annie, ce qui était un cadeau incroyable. Iva est née un an et quelques mois après Annie.

Juste après le deuxième anniversaire d'Annie, nous avons déménagé pour que mon mari puisse commencer la formation de pilote. Robert avait toujours été une grande présence à la maison, et maintenant il était parti la plupart du temps. J'étais beaucoup seule et seule avec les filles. Je suis devenu vraiment déprimé et c'est à ce moment-là que je suis finalement allé au counseling de deuil. J'ai réalisé que je m'inquiétais trop de ce que les gens pensaient et que j'essayais d'adapter un moule à ce à quoi devait ressembler le chagrin.

Le deuil de mon mari a été radicalement différent, ce qui était quelque chose d'autre que je devais réaliser était bien. Perdre Annie et d'autres fois que nous avons eu du mal nous a rendus plus forts. Au lieu de nous éloigner les uns des autres, nous avons couru l'un vers l'autre.

Avec nos enfants, j'ai tendance à apprécier davantage les petites choses. Aujourd'hui, Dylan est un enfant de 7 ans incroyablement intelligent. Elle pose beaucoup plus de questions que je ne suis capable de répondre en une journée, et est sage au-delà de ses années. Harper a cinq ans. Elle est très calme mais elle est toujours plongée dans ses pensées, perdue dans sa propre imagination. Iva a récemment eu deux ans et est le petit enfant le plus précieux. Elle me fait fondre avec ses nattes et ses rires. Ils sont tous une telle source de joie profonde.

Tant de fois après la mort d'Annie, les gens m'ont dit qu'ils voulaient que l'ancienne abbaye revienne. Ou je sortais avec des amis ou de la famille pour une soirée sans enfants, et je riais et quelqu'un disait: "C'est bon d'avoir la vieille abbaye de retour."

Je pense que les gens avaient de bonnes intentions en disant cela, mais cela repose sur l'hypothèse que le deuil est net, ordonné et linéaire. L'ancienne abbaye est partie. Quand Annie est partie, elle a pris un morceau de moi. Elle m'a changé pour toujours et j'en remercie Dieu.

Je déteste l'idée que le «nouveau moi» puisse rendre les gens tristes ou mal à l'aise, mais je suis venu pour embrasser et aimer le nouveau moi. Le nouveau moi a la capacité de comprendre où l'ancien moi a rapidement jugé. Le nouveau moi parle à tous ceux qui écouteront ma fille incroyable et sa brève vie. La nouvelle moi a des liens avec d'innombrables autres femmes qui ont subi des pertes et n'est plus terrifiée par la vulnérabilité. Le nouveau moi a une relation beaucoup plus profonde avec Dieu, parce que j'ai traversé une époque où je ne pouvais pas fonctionner sans foi. Je souhaite que les gens sachent que je ne serai plus jamais le même - et c'est une bonne chose.

L'histoire d'Annie est pleine d'espoir. Je pense que cela montre aux gens qu'au milieu de la tragédie, il peut y avoir de la beauté. Annie n'était pas à nous - son histoire devait être partagée, et j'ai l'intention de le faire jusqu'au jour de ma mort.