Les éditeurs de Country Living sélectionnent chaque produit présenté. Si vous achetez à partir d'un lien, nous pouvons gagner une commission. En savoir plus sur nous.
Quand nous avons été initiés à Jaxon Strong, un enfant né avec la moitié de son cerveau et son crâne manquants, il venait de fêter son premier anniversaire - une étape que ses parents n'avaient jamais pensé atteindre.
Surnommé un «bébé miracle», Jaxon a volé nos cœurs en août dernier, avec ses yeux bleus curieux et ses boucles blondes. Nous avons suivi Jaxon quand il a dit "je t'aime"pour la première fois et le regarda réaliser le rêve de chaque enfant rencontre avec le Père Noël, mais maintenant l'histoire de la façon dont il a défié les probabilités est devenue encore plus pertinente.
Jaxon a une microhydranencéphalie, qui se caractérise par un sous-développement sévère du cerveau. C'est une forme de microcéphalie, une condition qui a prévalu récemment dans la presse en raison de son lien possible avec le Virus Zika.
Depuis le
Organisation mondiale de la santé déclaré la propagation du virus Zika une urgence de santé publique internationale en raison de ses liens avec cette anomalie congénitale, Jaxon a été propulsé à nouveau sous les projecteurs.Bien qu'il ne soit pas clair si le cas de Jaxon est lié à Zika, le père de Jaxon, Brandon Buell, est reconnaissant que grâce à son fils, il ait pu faire connaître la condition.
"Tout le monde flippe en disant que la microcéphalie est une condamnation à mort, et ce n'est pas le cas."
"Tout le monde flippe en disant que la microcéphalie est une condamnation à mort, et ce n'est pas le cas. Même si vous avez dû passer par là, votre enfant peut survivre. Votre enfant peut vivre une vie de bonne qualité ", a-t-il dit Redbookmag.com.
Brandon et sa femme, Brittany, 27 ans, qu'il qualifie de «force», ont été informés pour la première fois que quelque chose n'allait pas avec Jaxon lors de l'échographie de Brittany de 17 semaines.
«Ils nous ont avertis que nous pourrions perdre la grossesse, donner naissance à un enfant mort-né, avoir toutes sortes de complications. Ils ne s'attendaient pas à ce qu'il arrive, et s'ils le faisaient, ils doutaient sérieusement de sa qualité de vie. Nous étions absolument bouleversés ", se souvient Brandon.
Les médecins de Jaxon ont donné aux Buell la possibilité d'interrompre la grossesse, mais le couple avait des doutes.
"Je me souviens m'être assis sur la chaise à côté de Brittany, et nous étions abasourdis. Tout ce que nous pouvions penser était, Est-ce réel? Est-ce un cauchemar?"
Brandon a demandé si Jaxon souffrait et si la santé de sa femme serait en danger si elle amenait Jaxon à terme.
Les médecins lui ont assuré que Jaxon ne souffrait pas et que Brittany irait bien. Le pire des cas, ont-ils dit, était que Jaxon n'y arriverait pas.
Le 27 août 2014, Jaxon est né.
"Dès le premier jour, il y a eu un combat en lui qui ne s'est jamais arrêté. Immédiatement, il montrait qu'il y avait quelque chose de plus qu'il pouvait offrir… quelque chose de plus qu'il
pourrait donner, et il allait commencer par défier nos attentes. "
"Jaxon écrit sa propre histoire. Nous sommes juste pour la balade. "
Mais les médecins de Jaxon n'étaient pas exactement d'accord avec les perspectives optimistes de Brandon. "Le deuxième jour, je tenais mon tout nouvel enfant sur ma poitrine alors que le médecin m'a dit qu'il doutait fortement que Jaxon puisse voir ou entendre. "Il ne saurait probablement jamais s'il a faim, marche ou parle", a averti le médecin.
Pendant le pronostic austère, Brandon a entendu un bruit fort, et comme au bon moment, Jaxon a sauté dans ses bras.
"Je le blottissais dans le fauteuil, et soudain Jaxon saute, et nous l'avons tous vu." Jaxon, avec ses yeux écarquillés, avait répondu. "
Le médecin, n'ayant aucune idée de comment répondre, sortit brusquement de la pièce sans dire un mot.
"Nous ne l'avons jamais revu", se souvient Brandon.
Ce fut la première des nombreuses fois où les Buell ont dû licencier des médecins.
"Nous demandions de l'aide et ils disaient:" Combien voulez-vous faire? " et, ils offriraient ce refrain commun décourageant: "Il ne sera pas ici pour toujours." "
Ils ont dû se battre pour trouver des médecins qui, au lieu de renvoyer Jaxon, sont "vraiment fascinés par lui", ce qui a conduit les Buell, d'Orlando, en Floride, à une équipe de crack à l'hôpital pour enfants de Boston qui glane constamment de nouvelles idées de Jaxon Cas.
Bien que Jaxon ait certainement du mal - il a de multiples crises et un reflux acide qui le font vomir plusieurs fois par jour, et il ne peut pas ramper, s'asseoir ou manger seul - Brandon dit que son garçon "apprend chaque journée."
Jaxon vient de commencer à utiliser une tétine, ce qui peut ne pas sembler révolutionnaire pour la plupart des parents, mais c'est un signe encourageant qu'il pourrait bientôt pouvoir sortir de son tube d'alimentation.
Il vient même de nager pour la première fois.
Et il a pu rencontrer Mickey, même s'il aimait plus faire la sieste sur le monorail.
"Il ne fait que se renforcer et sa santé s'améliore. Il babille, il aime rire, il aime se blottir. Il a une personnalité incroyable. Il nous regardera dans les yeux et commencera à sourire, à rire. "
Mais surtout, Jaxon adore la musique. Bob Marley, en particulier.
"Nous étions à l'hôpital depuis près d'un mois. Il pleurait la nuit et j'avais commencé à chanter: «Aucune femme, aucun cri, aucun Jaxon, aucun cri. Cela le calmerait immédiatement jusqu'à ce qu'il s'endorme dans mes bras. Maintenant, c'est sa chanson préférée. "
Brandon partage ces morceaux sucrés avec nous et souvent sur La communauté Facebook de Jaxon - qui est devenu un groupe de soutien - pour rappeler aux gens qu'indépendamment de ce que les médecins leur disent, "il y a encore de l'espoir ici".
"Nous ne savons pas ce que demain pourrait apporter. Demain pourrait être son dernier jour, mais cela n'a pas d'importance parce que sa vie a déjà tellement signifié. "
"Ce matin, j'ai reçu un message sur Facebook d'une jeune mère qui a découvert à 19 semaines de grossesse que son enfant a une anencéphalie [une forme de microcéphalie] et les médecins ont dit qu'elle devrait "absolument avorter" parce que l'enfant "ne fera pas il.'"
Brandon a réconforté la future mère, lui rappelant que le fait que Jaxon prospère ne doit pas être l'exception.
Le fardeau de la preuve que ressent Brandon d'aider les parents dans des situations similaires dépasse largement cette jeune mère.
"Nous nous sentons responsables maintenant que cette page Facebook est devenue une page communautaire. Des milliers de personnes partagent leurs histoires, et c'est tout aussi important que mon fils. "
"Cela ne devrait pas finir avec Jaxon. Disons que nous l'avons depuis 10 ans, et qu'il est parti - nous n'allons pas simplement fermer boutique. Sa vie a un héritage. Il peut bénéficier à la prochaine famille qui aurait été ignorante avant d'entendre son histoire. "
Les Buell sont en train d'établir une fondation qui honorera Jaxon en redonnant sous forme de recherche neurologique. Il plaidera également pour les personnes vivant avec un handicap, afin que l'histoire de Jaxon puisse être considérée comme un triomphe plutôt qu'une tragédie.
"Vous n'avez pas à croire en une puissance supérieure pour croire que
il se passe quelque chose ici, et que sa vie peut bénéficier au médecin
monde. Même si cela semble sombre, il y a de l'espoir ici. "
Quel que soit le temps qu'il reste à Jaxon, Brandon voit son fils comme une bénédiction.
"Juste parce que sa vie pourrait être courte, son but est incroyable. Il a touché plus de vies que jamais. "
De:Livre rouge