La tâche écrasante de prendre soin de soi tout en prenant soin d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer

  • Feb 04, 2020
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Leeza Gibbons peut identifier le moment exact où sa vie et son identité ont changé pour toujours.

"Cela s'est produit lors des funérailles de ma grand-mère", se souvient le journaliste de divertissement primé Emmy de Los Angeles. "Ma mère avait reçu un diagnostic de Alzheimeret nous enterrions sa mère, qui avait la même maladie. Et j'ai réalisé, «Wow, je serai toujours sa fille, mais j'ai maintenant ce rôle hybride - inverser les rôles - et devenir son soignant. Ce fut le moment où je l'ai possédé, quand il est devenu très clair pour moi. "

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Même si Gibbons, ses frères et sœurs et son père vu sa mère se détériorer lentement au fil du temps, elle a continué à lutter avec leur nouvelle réalité. "Je suis allé donner des coups de pied et des cris comme tout le monde", admet la mère de trois enfants. "Jusque-là - et même parfois après - je suis allé dans ce lieu de refus de penser réellement que je pouvais le changer, cette maman serait en quelque sorte la seule personne dans l'histoire du monde à le battre. Ma grand-mère était le rocher le plus solide de notre famille et ma mère était mon vrai Nord. Pour les voir être mis au défi avec cela, cela a ébranlé ma fondation - cela m'a secoué au plus profond. "

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À l'époque, Gibbons, qui travaillait comme présentatrice au programme d'actualités sur les célébrités Extra, et sa famille ont contacté plusieurs groupes de services sociaux locaux pour obtenir des informations supplémentaires. aide aux soignants. Mais ils n'étaient toujours pas prêts à faire face à toutes les expériences difficiles - et souvent déchirantes - qui devaient venir. L'un des pires s'est produit au milieu d'une collecte de fonds en cravate noire.

"Il y a des moments où les gens peuvent faire semblant au début, car pour le monde extérieur, tout semble parfaitement normal", explique Gibbons. "C'est là que nous étions avec maman. Je m'étais retourné pour parler à quelqu'un et quand je l'ai cherchée, elle n'était pas là. "

Je suis allé dans ce lieu de déni de penser réellement que je pouvais le changer, que maman serait en quelque sorte la seule personne dans l'histoire du monde à le battre.

Sa maman avait erré dans un coin de la pièce, où Gibbons l'avait trouvée presque nue. "Elle se tenait juste là avec son soutien-gorge et sa culotte. Sa robe - cette magnifique robe de perles turquoise - était autour de ses chevilles. Je n'oublierai jamais ce sentiment de vouloir la protéger et cette horrible prise de conscience que nous avions atteint un plateau où nous ne pouvions pas voir la voie à suivre. "

Alors que sa sœur et son père s'occupaient de la plupart des tâches quotidiennes, une aide à domicile a finalement été apportée pour prendre soin de sa mère; Cependant, le stress de prendre soin et de regarder la "femme impertinente et drôle" qu'elle connaissait s'estomper devant ses yeux était toujours écrasante pour Gibbons. Elle a passé des années à courir sur les fumées et n'a pas tardé à s'en prendre aux autres.

«Je dis toujours que je n'avais pas de poupée Barbie aidante», dit-elle. "Il n'y avait pas de modèle pour vous montrer comment faire face à l'éventualité que vous deviez être un soignant… J'étais épuisé physiquement, spirituellement et émotionnellement. "

Prendre soin de soi: un élément crucial - mais souvent oublié - une partie de la prestation de soins

"Avec la maladie d'Alzheimer, non seulement c'est stressant d'être un soignant, mais vous devez aussi pleurer en même temps", explique Carol L. Rickard, LCSW, auteur de Étiré, pas brisé: la boîte à outils d'un soignant pour réduire et gérer le stress. "Vous devez pleurer la perte de la personne avant même qu'elle ne décède."

Rickard, qui s'occupait de son père et de sa mère à l'adolescence, compare le stress de la prestation de soins à une bouteille de seltzer qui a été ébranlé: "Si vous remettez la bouteille au réfrigérateur, la pression créée va-t-elle quelque part?" elle demande. "Ce n'est pas le cas. Le stress est mauvais pour la santé et le stress, c'est l'énergie. Si nous ne le canalisons pas, il explosera ou implosera, vous devez donc agir. "

Ses trois principaux outils de gestion du stress de la vie sont beaucoup plus simples que ce à quoi vous vous attendez: marcher, parler ou écrire. La marche peut se substituer à tout type d'activité physique; parler peut avoir lieu en personne ou en ligne (elle recommande au Alliance pour la dépression et le soutien bipolaire: "Vous devez être entouré de personnes parlant la même langue") entre vous et un ami, un partenaire, thérapeuteou groupe de soutien; et l'écriture consiste à noter vos émotions puis à jeter vos mots sans les lire. C'est la clé, explique Rickard.

"Par écrit, vous relâchez", dit-elle. "Mais en le lisant, vous rechargez - c'est comme vider l'eau d'une chaloupe, puis ramasser plus d'eau et la remettre." Voilà pourquoi je ne l'appelle pas journalisation - J'appelle ça du dumping. "

Le stress est énergie. Si nous ne le canalisons pas, il explosera ou implosera, vous devez donc agir.

Gibbons a développé une technique similaire qui l'a aidée libérer la colère, tristesse et stress: parler dans un enregistreur numérique en marchant.

Rickard encourage également les soignants à demander et à accepter les faveurs des autres. "Je suis très personne indépendante, et je n'accepterais l'aide de personne qui me l'offrirait ", dit-elle. "Il a fallu qu'une copine me dise: 'Tu sais à quel point c'est bon d'aider quelqu'un? Eh bien, chaque fois que vous ne me laissez pas vous aider, vous me refusez cette opportunité. ""

Gibbons est entièrement d'accord. "Vous ne pouvez pas marcher seul sur le chemin, et je conseille également aux soignants de développer leur capacité à demander de l'aide", dit-elle. «Les gens aiment les instructions, vous devez donc leur dire: 'S'il vous plaît promenez mon chien, apportez-moi une casserole, laissez-moi vous appeler et pleurer.' Fais une liste et ayez-le à portée de main. C'est une compétence vraiment importante à développer. "

De la tristesse au service

Au cours de la bataille de près de 10 ans de sa mère contre la maladie d'Alzheimer, Gibbons et sa famille ont dû faire face à de nombreux tournants dévastateurs, tels que l'incapacité de sa mère à se souvenir des noms, comportement erratique soudain et désir de s'éloigner; heureusement, cependant, sa mère a pu donner des «ordres de marche» sur le type de soins qu'elle voulait avant de perdre une fonction cognitive clé. Gibbons dit que la conversation était "une leçon importante".

Un optimiste dans l'âme (sans surprise, son dernier livre est Optimisme féroce: sept secrets pour jouer à Nice et gagner gros), Gibbons a appris à trouver la beauté dans les moments calmes où sa mère a perdu la capacité de communiquer au cours de ses dernières années.

«C'était très effrayant pour moi de ne pas savoir si elle pouvait me comprendre, si je pouvais lui communiquer d'une manière que nous étions en contact», explique-t-elle. "Mais il y a un grand cadeau à tenir la main de quelqu'un, en chantant pour eux, juste assis avec eux en silence… Il ne fait aucun doute dans mon esprit que ma mère m'a toujours considérée comme une énergie aimante et quelqu'un qui s'occupait d'elle. C'est un prix très honorable. "

Je n'oublierai jamais ce sentiment de vouloir la protéger et cette horrible prise de conscience que nous avions atteint un plateau où nous ne pouvions pas voir la voie à suivre.

Après le décès de sa mère en 2008, Gibbons a décidé de devenir un défenseur de la maladie d'Alzheimer. «Ma mère a dit: 'N'ayez pas honte, racontez simplement l'histoire'», dit-elle. "Et il y a longtemps, il y avait beaucoup plus de stigmatisation, beaucoup plus de polarisation [autour de la maladie d'Alzheimer]."

Elle a lancé la Leeza Gibbons Memory Foundation et Connexion Care de Leeza ("Nous avons décidé de créer ce que nous souhaitions avoir en cours de route"), et plus récemment en partenariat avec Assistants seniors, une franchise nationale dédiée à assurer meilleure qualité de vie pour les adultes vieillissants et leurs familles.

"Il est important d'accéder aux connaissances des personnes qui comprennent la maladie et d'en tirer parti, car cela peut aider réaliste de ce que sont les attentes, ce qui aide à éliminer la culpabilité, le ressentiment, la pression et toutes les choses qui provoquer ces des relations à démêler. "

Aujourd'hui, Gibbons applaudit les efforts d'autres défenseurs des célébrités - y compris Maria Shriver, ainsi que les couples Kim et Glen Campbell et B. Smith et Dan Gasby - se référant à eux comme «les voix puissantes qui créent un changement énorme». Regarder en arrière, elle se sent chanceuse pour le "au revoir plus lent" qu'elle et sa famille ont reçu, mais se souvient d'être inquiète qu'elle ne tenir souvenirs de sa mère étant malade.

"Mais elle marche avec moi comme le magnolia en acier solide qu'elle était", dit-elle. "Elle est toujours avec moi - parce qu'un mèrele travail n'est jamais terminé. "

De:Dr. Oz The Good Life

Amy CapettaAmy Capetta écrit des articles sur la santé et le style de vie depuis plus de 15 ans.