Comment notre mariage a survécu à un diagnostic de cancer en phase terminale

Aujourd'hui, nous avons laissé nos enfants endormis dans leur lit, sous la surveillance d'un nouveau gardien, et nous sommes partis. C'était exactement le même trajet que nous avons fait il y a un an exactement, quand il était temps pour mon mari de passer la journée avec son crâne ouvert et les meilleurs chirurgiens de l'Illinois fouillant dans son cerveau.

Ce n'était pas sa première opération au cerveau, qui est survenue il y a neuf ans, lorsque, dans les heures qui ont suivi notre engagement, il est tombé inconscient dans la saleté, et les IRM ont montré des lésions dans son cerveau. Au cours de l'année précédant sa crise et sa première intervention chirurgicale, il a remarqué une faiblesse dans sa jambe gauche. Son médecin lui a diagnostiqué un nerf pincé avec désinvolture et l'a renvoyé chez lui avec des instructions pour s'étirer davantage avant de faire du jogging. Il y a neuf ans, nous avons appris que c'était un cancer en phase terminale, cette chose qui lui a causé une petite faiblesse dans la jambe gauche. Lorsque son chirurgien m'a dit ce qu'il y avait réellement dans la tête de mon fiancé, il a tenté de tempérer mon espoir. "Parfois, vous voyez des gens dans cinq ou dix ans. Pas souvent. Je ne compterais pas là-dessus ", a-t-il déclaré.

Mais en moyenne, les patients diagnostiqués avec un astrocytome de stade quatre, connu sous le nom de glioblastome, obtiennent 17 semaines.

Je n'ai pas dit à mon fiancé de l'époque que je savais. Il ne voulait pas savoir, et je ne voyais pas l'intérêt de l'effrayer. Il avait un cancer du cerveau, une condamnation à mort. Le cancer qui a tué Ted Kennedy neuf mois plus tard. Le cancer qui a tué Beau Biden l'année dernière. Le cancer qui a fait la une des journaux lorsque Brittany Maynard est passée à l'état droit de mourir, afin qu'elle n'ait pas à forcer sa famille à la regarder disparaître sous leurs yeux.

Trois jours avant notre mariage, la nouvelle de la crise de Ted Kennedy et du cancer probable a éclaté et a de nouveau ébranlé sa confiance. Il s'est caché dans une salle de conférence au travail et m'a appelé, dans le salon où je préparais notre mariage, pour me demander si j'avais su. Si j'ai bien compris, il était censé être mort dans neuf mois. Il a balbutié les statistiques que son médecin avait partagées avec moi dans les heures qui ont suivi une opération au cerveau, et j'ai murmuré: "Je sais. Je sais. Je sais."

Dans les silences entre ses mots, il semblait demander comment je pourrais l'épouser, sachant que dans moins d'un an, il serait parti.

Je ne lui ai pas dit à quel point ça avait été difficile, prétendant que je ne savais pas ces choses. Je ne lui ai pas dit que j'avais vécu avec ces informations pendant neuf mois, en comptant les jours et regarder sa santé s'améliorer au lieu de décliner avec un soulagement qui m'a fait pleurer quand son dos était tourné.

Je lui ai dit qu'il n'allait nulle part.

Nous ne savions alors rien du cancer terminal, mais nous le savons maintenant. Il ya plus de 14 millions de personnes vivant avec le cancer aux États-Unis à elle seule, plus de 8% de la population. Sept cent mille d'entre eux ont une tumeur cérébrale primaire comme mon mari. Nous savons qu'il y a 240 000 nouveaux cas de glioblastome dans le monde chaque année, 14 000 aux États-Unis. Nous savons qu'il y aura probablement 17 000 décès cette année par glioblastome seul. Et nous sommes optimistes, mon mari ne sera pas l'un d'eux pendant de nombreuses années à venir.

Le cancer du cerveau a été un cours accéléré sur les différences entre les attentes et la réalité. Nous nous attendions à une perte de cheveux, des nausées, de la fatigue et soit une lente décoloration au noir, soit une rémission joyeuse. Dans mes moments les plus sombres, je me suis préparé au pire. J'ai imaginé ma vie après sa mort, planifié comment je prendrais soin d'un enfant sans lui, je me suis demandé si je pouvais le trouver en moi pour trouver l'amour dans ma vie de veuf. Mais ces moments ne sont survenus que rarement, passant à travers les mailles du filet de ma détermination artificielle. Autant qu'il est possible de faire une telle chose, j'ai décidé qu'il vivrait. J'ai décidé qu'il n'y avait pas d'autres options, que des hypothèses, et j'ai poursuivi ma vie comme si sa survie était assurée.

Si une mauvaise saisie le renvoyait du travail en milieu d'après-midi, nous mangions de la glace dans le carton en regardant Maison ou Scrubs. Nous avons ri du drame médical fabriqué, heureux d'être transporté dans un monde où les malades ne meurent que de fiction. Nous n'avons pas parlé d'échec. Nous avions seulement hâte, certains que la chimio faisait son travail et que son cancer allait en rémission. Nous avons utilisé la FIV pour devenir enceinte de jumeaux pendant qu'il subissait une chimiothérapie. Nous avons fait une lune de miel exotique. Nous avons acheté une maison.

Nous ne nous attendions pas à apprendre qu'il n'y avait pas de rémission pour le glioblastome. Après 18 mois de chimiothérapie et de radiothérapie et d'essais expérimentaux, notre équipe de neurooncologie nous a présenté l'étiquette "stable". «Stable» signifiait que les tumeurs ne grossissaient pas, mais c'est aussi bon que nous ne l'aurions jamais été. C'est aussi bon que quiconque avec un glioblastome. Si le cancer est là, vous l'avez pour toujours. Les médecins ne parlent pas de rémission avec ces tumeurs, ils parlent des taux de survie. Taux de survie à un an. Deux ans. Cinq ans. Ils parlent encore en termes de finalité du diagnostic.

Mais notre nouvelle réalité nous a appris quelque chose de différent. Les cancers, même les cancers les plus agressifs et insidieux ne sont pas ce qu'ils étaient il y a 30 ans, ce qu'ils étaient il y a 10 ans. Ils ne sont même plus ce qu'ils étaient il y a cinq ans.

Nous ne nous attendions pas à apprendre à attendre et à regarder. Tant de survie au cancer attend et se demande. Apprendre à vivre avec le poids de la mort pesant sur vous, jusqu'à ce que vous l'intégriez à votre compréhension de la vie. C'est une leçon à apprendre encore et encore. Nous allons tous mourir. Aucun de nous ne sait quand. Cela ne rend pas la vie moins joyeuse.

Il y a neuf ans, on nous a dit qu'il y avait un taux de survie à cinq ans de 1 à 2% pour le glioblastome. Maintenant, pour les adultes de l'âge de mon mari, le taux de survie à cinq ans est de 17%. Cela peut ne pas sembler beaucoup, mais il n'y a eu que neuf ans. Pas assez longtemps pour même savoir quel est le taux de survie à cinq ans pour les traitements les plus récents et les plus prometteurs. Les traitements évoluent plus rapidement que nous ne pouvons compter les survivants. Lorsque mon mari a été diagnostiqué, il s'est inscrit à un essai pour utiliser un nouveau médicament pour compléter sa chimio. Maintenant, les médecins séquencent l'ADN de chaque cancer individuel, en utilisant de nouveaux médicaments pour cibler des gènes spécifiques dans la tumeur.

Maintenant, mon mari utilise un nouveau traitement appelé Optune. C'est un appareil qu'il porte sur sa tête qui bombarde son cerveau avec des courants électriques réglés sur la fréquence de la mitose cellulaire de ses cellules tumorales. Mon mari porte un ensemble de réseaux de transducteurs en autocollants sur son cuir chevelu. Il transporte une machine et une batterie qui alimentent les transducteurs. Là où les faisceaux de courants électriques se rencontrent, les cellules tumorales sont déchirées. Ce n'est pas de la chimio, c'est plus de la science-fiction. Un sac à dos qui tue le cancer du cerveau.

Il était difficile de s'habituer au nouveau look de mon mari. Il a un ensemble d'autocollants blancs au lieu de ses cheveux bruns. Il attrape le cordon sur les poignées de porte et les pieds de chaise. Ses chemises trempent de sueur d'où le ventilateur d'échappement souffle de l'air chaud sur son dos. Mais c'est comme ça maintenant. Lorsque les enfants dessinent des photos de famille, ils présentent toujours le sac à dos de papa. Un de mes enfants de 6 ans a gloussé contre lui sans ses autocollants - "Tu es drôle sans ton appareil, papa." Tout comme nous nous sommes habitués à attendre la mort, nous nous y sommes habitués.

Il le porte quand il prend le train pour se rendre au travail et en revenir. Il le porte au parc quand il pousse nos jumeaux de 6 ans sur les balançoires. Il le porte quand il part à la chasse avec moi, prêt à emménager notre petite famille en banlieue. Il le portera lorsque nous serons installés dans une maison de banlieue idyllique et commencera à emprunter une nouvelle route à travers de nouveaux paysages vers le même hôpital et la même suite d'IRM.

Ce sera un trajet différent, une baby-sitter différente, peut-être même un sympathique voisin de banlieue, qui doit donner le petit-déjeuner à nos trois enfants qui ne devraient jamais être nés. Je m'asseoirai dans une salle d'attente d'IRM, réfléchissant à une décennie de tels matins. Une décennie d'attente pour savoir si c'est le cas, si maintenant nous commençons à contempler la fin. Une décennie de savoir que même si on nous dit qu'il en est ainsi, personne ne sait vraiment.

Nous ne sommes pas la seule famille vivant avec un cancer en phase terminale. Nous ne sommes pas la seule histoire. Les gens arrêtent mon mari dans la rue après avoir reconnu son appareil. Mon Instagram me connecte constamment à d'autres personnes portant #optune. L'avenir, toujours à l'horizon, se rapproche chaque jour, promettant non pas une cure mais un traitement.

Mon mari pourrait vivre avec cet appareil sur sa tête pour le reste de sa vie, mais le reste de sa vie n'est pas le clignotement angoissant qu'il menaçait autrefois. Il pourrait le porter pour les mariages de nos filles. À notre 50e anniversaire. Il pourrait être aussi chanceux que n'importe lequel d'entre nous de mourir des périls de la vieillesse. Ou il pourrait être heurté par un bus en traversant la rue. Il a les mêmes chances que n'importe qui. Nous mourons tous, après tout. Mais d'abord, nous arrivons à vivre.

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