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Brad Anderson n'a jamais deviné qu'il se rencontrerait l'amour de sa vie en tant que junior au lycée tout en lavant la vaisselle dans une cafétéria de grand magasin. Mais elle était là: LuAnne, qui avait des tables de bus, avait des valeurs familiales similaires et était facile à parler. De plus, elle était mignonne. "Elle avait l'air bien dans son costume de bus, c'est sûr", dit Anderson, maintenant âgée de 60 ans.
À l'exception d'une brève scission au secondaire - Anderson l'a reconquise avec une boîte de des chocolats - ils sont ensemble depuis. Ils vivent au Nebraska depuis 26 ans et ont deux enfants: Ian, 36 ans maintenant, et Hannah, 32 ans. Le couple adorait aller danser irlandais ensemble - parfois quatre à cinq fois par semaine - et LuAnne enseignait la danse à côté.
Mais vers 2003, la personnalité et le comportement de LuAnne ont commencé à changer, et sa mémoire est devenue défectueuse. Lorsqu'un ancien étudiant en danse qu'elle connaissait bien est venu lui rendre visite après seulement un an d'absence, LuAnne l'a saluée en lui disant: "Salut. Je suis LuAnne. Qui êtes vous?"
Et puis, en 2009, LuAnne a pointé un moineau et a dit: "Qu'est-ce que c'est?"
"Je viens de m'arrêter froid", dit Anderson. "Je ne savais même pas comment réagir."
Le diagnostic
En juillet 2010, à l'âge de 55 ans, LuAnne a reçu un diagnostic de démence sémantique, une affection similaire à La maladie d'Alzheimer en ce qu'il tue lentement les cellules du cerveau.
"J'étais engourdi. Je ne savais pas ce que cela signifiait. J'étais désemparé ", dit Anderson. «Mais je pouvais dire d'après la façon dont les infirmières parlaient que c'était quelque chose dans lequel je devais plonger rapidement et en savoir plus.»
Une IRM a montré une atrophie lobe temporal du cerveau de LuAnne - la partie qui contrôle Mémoire, la parole et la compréhension - et des tests psychologiques ont montré que sa fonction cérébrale était partout.
LuAnne perdait la capacité d'attribuer un sens aux mots, et le diagnostic signifiait que cela ne ferait qu'empirer. Sa capacité à lire, à épeler, à parler et à reconnaître les visages diminuerait, ainsi que son empathie - sa capacité à comprendre les émotions des autres. Les médecins ont dit à Brad qu'une fois le diagnostic posé, les gens ne vivent généralement que quatre à huit ans de plus. La cause exacte de la démence sémantique est inconnue, mais elle peut être due à une mélange de facteurs génétiques, médicaux et de style de vie.
Anderson a essayé d'expliquer le diagnostic à LuAnne, mais elle ne pouvait pas comprendre pleinement ce qui lui arrivait.
"Elle n'a jamais été triste. Je ne l'ai jamais vue pleurer ", dit Anderson. "Mais elle se mettait en colère et frustrée. Elle disait des choses comme: "Les médecins ne m'aident pas." "
Et elle avait raison: les médecins ne pouvaient pas faire grand-chose pour l'aider. Ils lui ont donné des médicaments conçus pour stimuler sa cognition ou gérer son humeur, mais aucun médicament ne pouvait ralentir la progression de la maladie.
Inverser les rôles
Peu de temps après le diagnostic, LuAnne a été contrainte de se retirer médicalement de son travail de chef d'entreprise dans une université. Le travail était devenu trop difficile pour elle. Elle a dû imprimer chaque e-mail qu'elle avait reçu et passer son doigt sous chaque mot pour essayer de comprendre ce qu'il disait avant de répondre. Elle avait également du mal à reconnaître ses collègues.
Anderson a été poussé la tête la première dans le rôle de LuAnne soignant sans beaucoup de préparation ou d'avertissement, comme c'est le cas pour beaucoup conjoints de personnes atteintes de démence.
"Nous savons qu'environ 70% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences sont prises en charge à domicile par leur conjoint ou d'autres membres de la famille ou des amis », explique Ruth Drew, MS, LPC, directrice des services familiaux et d'information à l'Alzheimer. Association.
Être un soignant n'est pas une tâche facile: en 2015, plus de 15 millions de soignants ont fourni une estimation 18,1 milliards d'heures de soins non rémunérés. Près de 60% des personnes atteintes d'Alzheimer et soignants de démence évaluer le stress émotionnel de la prestation de soins comme étant élevé ou très élevé, et 74% sont quelque peu à très préoccupés par le maintien de leur propre santé.
Au début, Brad n'était pas sûr de savoir comment il allait naviguer dans ce nouveau labyrinthe. Il devait garder son emploi dans les télécommunications et les communications de données afin d'avoir une assurance maladie et un revenu, mais il devait également prendre soin de LuAnne. La pire partie? La seule personne avec qui Brad voulait désespérément parler de toutes les décisions de prestation de soins était la seule personne avec qui il ne pouvait pas communiquer.
L'Association Alzheimer l'a associé à un avocat spécialisé en droit des personnes âgées pour l'aider à déterminer comment payer les soins de LuAnne. Pendant quelques années, LuAnne était suffisamment bien pour être seule à la maison pendant la journée pendant qu'Anderson était au travail. Mais avec le temps, elle avait besoin de plus de supervision.
Lorsqu'elle prenait soin d'elle, la tête d'Anderson était toujours sur un pivot, comme s'il s'occupait d'un jeune enfant. Un jour, il a pointé du doigt une couleuvre rayée dans la cour et elle s'est baissée pour l'attraper. Anderson a finalement dû retirer les clés de la voiture et embaucher des soignants professionnels pour l'aider à prendre soin d'elle l'après-midi, car elle dormait généralement jusqu'à midi.
Un matin, avant l'arrivée des soignants et pendant qu'Anderson était au travail, LuAnne s'est levée plus tôt que d'habitude et est devenue maniaque. Elle a quitté la maison, a sauté dans un bus et se dirigeait vers le centre-ville vers une banque pour pouvoir s'acheter une voiture et retrouver une partie de son indépendance.
Heureusement, Anderson avait installé des caméras vidéo dans la maison et pouvait suivre son emplacement à distance via GPS car elle avait toujours un iPad avec elle, alors il a immédiatement quitté son travail et l'a rattrapée alors qu'elle sortait du autobus. Lorsque la porte du bus s'est ouverte, elle a regardé Anderson et a dit: "Qui êtes-vous?"
"Partout où elle va, elle côtoie des étrangers", explique Anderson. "Même moi."
À cette époque, LuAnne a également commencé à faire des déclarations suicidaires, comme: "Oh, je vais juste sauter devant une voiture." À ce moment-là, Anderson savait que elle avait besoin de plus d'aide que lui ou les soignants pouvaient lui fournir, alors il l'a placée dans une maison de soins infirmiers à Omaha, à environ une heure de leur maison à Lincoln.
Recherche de confort
Parfois, les gens diront à Anderson: "C'est formidable que vous preniez si bien soin de votre femme." Beaucoup sont surpris de voir un homme dans le rôle d'aidant, car environ les deux tiers des aidants sont des femmes, mais Anderson n'est pas déconcerté.
"Ma pensée est: Eh bien, que ferais-je d'autre? C'est peut-être à l'ancienne, mais J'ai fait une promesse à LuAnne quand nous nous sommes mariés et je fais de mon mieux pour honorer cela ", dit-il.
Avec l'aide de l'Association Alzheimer, Anderson a fondé un groupe de soutien pour les hommes aidants, ce qui l'a aidé à se sentir moins seul.
"C'est tellement bénéfique d'être simplement un endroit où vous pouvez parler à d'autres personnes et vous n'avez jamais à vous expliquer", dit-il. "Ils comprennent."
Drew, qui a conseillé de nombreux soignants masculins et féminins, affirme que les groupes de soutien sont essentiels, en particulier pour les soignants masculins.
"Parfois, les femmes soignantes trouvent plus facile de parler de ce qu'elles ont à faire et peuvent déjà avoir un réseau de personnes avec qui ils peuvent partager, mais pour les hommes, cela peut parfois être plus difficile ", dit-elle dit. "Il est si important de parler de ces problèmes. Il y a tellement de choses à comprendre - cela peut être écrasant. J'encourage tout homme ou toute femme confronté à tous les ajustements liés à la prestation de soins à rechercher un groupe de soutien.
Anderson, en plus de son groupe de soutien, Anderson a trouvé du réconfort dans écrire de la poésie. Un jour, il a commencé à enregistrer ses pensées et, à sa grande surprise, elles se sont transformées en vers.
"Quand j'ai commencé à écrire de la poésie, c'est parce que je ne savais pas comment exprimer ce que je ressentais", explique Anderson.
Il a lu un poème à haute voix lors d'un récent événement sur la santé communautaire et a participé à la campagne The Longest Day de l'Association Alzheimer en écrivant «The Longest Poem» pour recueillir des fonds pour la recherche sur la démence. Voici un extrait:
Oubliant la femme que tu es devenue
Désapprendre la personne que vous étiez
Lentement au début, imperceptible
Un nom, un visage, un ami de la famille
Ombre dansant avec qui tu étais
Prendre soin de la personne que vous êtes
La danse a changé, l'appelant est nouveau
Notre amour reste inchangé
Vivre dans le présent
Aujourd'hui, LuAnne ne peut dire que deux mots: "Oh, ça alors." Elle les répète encore et encore avec un autre inflexion à chaque fois, comme si elle essayait désespérément de communiquer ses sentiments mais ne mots. Si elle n'est pas au lit, elle est en fauteuil roulant, car ses capacités physiques se sont détériorées. Anderson lui rend visite trois ou quatre fois par semaine.
Beaucoup de gens disent que le cœur est un organe pensant. Peut-être que cela fait plus que nous ne le pensons.
Quand il entre dans sa chambre à la maison de retraite, elle se met à rire. Elle tendra la main et le tirera pour un baiser ou un câlin. "Comment elle me connaît, je ne sais pas", dit Anderson. "Je pense que cela va au-delà de la pensée cognitive. Il y a autre chose au travail. Elle sait que je suis important. Beaucoup de gens disent que le cœur est un organe pensant. Peut-être que cela fait plus que nous ne le pensons. "
Ils ne peuvent pas faire grand-chose ensemble. Anderson sera asseyez-vous à côté d'elle et l'aider à jouer à un jeu de puzzle sur son iPad. Ou ils iront s'asseoir dans le jardin de la maison de retraite. Ou il va s'asseoir en face d'elle afin qu'ils soient face à face et la tiennent simplement tout en irlandais la musique joue en arrière-plan.
Anderson admet que faire face à cela est parfois trop lourd à supporter. "Nous sommes mariés depuis 41 ans. Lorsque vous êtes avec quelqu'un depuis si longtemps, vous avez l'impression de perdre votre partenaire dans le crime, la personne avec qui vous avez tout fait. "
La leçon la plus précieuse qu'il a apprise est venue des soignants de la maison de soins infirmiers de LuAnne.
"Les personnes qui s'occupaient d'elle ne la connaissaient pas auparavant. Tout ce qu'ils savent, c'est qui elle est maintenant, et ils l'aiment tous », dit Anderson. "Ils ne pleurent pas, ne la manquent pas et ne recherchent pas la personne qu'elle était." Et c'était la chose la plus utile pour moi - arrêter de penser à ce qui était perdu et être là où elle était maintenant. J'ai besoin d'apprécier le temps que j'ai avec elle maintenant. J'ai appris à garder ces types de pensées tristes dans un petit compartiment. "
Lire la version complète de "The Longest Poem" ici. À trouver un groupe de soutien pour les soignants dans votre région et obtenir plus d'informations sur la démence, visitez le site Web de l'Association Alzheimer à alz.org
Correction: 12 juillet 2016.Une version antérieure de cet article indiquait incorrectement la profession de Brad Anderson. Il travaille actuellement dans les télécommunications et les communications de données, pas sur les équipements électroniques pour les signaux ferroviaires.
De:Bon ménage US