Le 13 septembre 1918, Rose Kennedy, épouse de l'homme d'affaires éminent Joseph Kennedy père, a commencé le travail avec son troisième enfant. L'obstétricien de Rose a été appelé au domicile des Kennedys, mais avec une épidémie de pneumonie faisant rage à Boston, il n'est pas arrivé avant que le bébé n'entre dans le canal de naissance.
Une infirmière, désespérée d'arrêter l'accouchement jusqu'à l'arrivée du médecin, a tenu les jambes de Rose fermées. Lorsque cela a échoué, elle a atteint le canal de naissance de Rose et a maintenu la tête du bébé en place pendant deux heures incroyables. Dans son livre Romarin: la fille cachée de Kennedy, Kate Clifford Larson écrit: «Il était bien entendu qu'empêcher le mouvement du bébé à travers le le canal de naissance pourrait provoquer un manque d'oxygène, exposant le bébé à d'éventuels dommages cérébraux et physiques invalidité."
Lorsque le bébé est finalement arrivé, elle a été nommée Rose Marie Kennedy, du nom de sa mère. Plus tard surnommée Rosemary, sa vie en sera une de lutte, de chagrin d'amour, de faute médicale et d'abandon. Mais l'héritage de Rosemary Kennedy n'est pas une histoire de tragédie - c'est une histoire de pouvoir discret qui pourrait éventuellement changer la qualité de vie des personnes handicapées et malades mentales à travers le pays.
Rose savait que sa fille était différente. Par les apparences extérieures, elle était comme n'importe quel autre Kennedy, avec le sourire facile de son père et le nid de cheveux noirs de sa mère. Mais elle n'était pas aussi active que ses frères aînés Joe Jr. et Jack. Elle a eu du mal à l'école. Les incapacités de Rosemary sont rapidement devenues impossibles à ignorer, et des années plus tard, en essayant de comprendre les problèmes de sa fille, Rose a demandé l'avis de médecins, qui ont renvoyé le diagnostic de «retard mental», «d'accident génétique» et «utérin accident."
Dans le ménage en expansion rapide de Kennedys bruyants et compétitifs, Rosemary était souvent laissée pour compte. Elle a été retenue à l'école jusqu'à ce que Rose engage finalement des tuteurs privés pour le romarin et la garde à la maison. Regarder ses frères et sœurs sortir sans qu'elle laisse Rosemary en colère et confuse. Elle a eu des «crises», qui auraient pu être des crises ou des épisodes de maladie mentale, explique Clifford Larson. Peur de la vulnérabilité de Rosemary, Rose ne l'a jamais laissée seule. Le romarin s'est souvent enfui.
Dans les années 1920, la stigmatisation associée au handicap mental pouvait ruiner une famille. De nombreux Américains, y compris des membres éminents de la société comme Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie et John D. Rockefeller, croyait à l'eugénisme, une pseudoscience qui préconisait la stérilisation forcée des "défectueux", un groupe qui comprenait les handicapés mentaux et physiques. Et puis, bien sûr, les Kennedys étaient de fervents catholiques, dont l'église considérait le handicap comme le résultat du péché - une punition de Dieu.
Envoyer Rosemary à une institution était trop extrême pour que Rose et Joe Sr.envisagent. Même pour les riches, les hôpitaux pour personnes handicapées étaient des maisons d'horreur - sales, dotés de personnel sous-qualifié soignants et criminels, avec des patients souvent enchaînés aux murs et soumis à des violences physiques et sexuelles et à des expériences. Mais le handicap de Rosemary était un défi auquel sa mère ne pouvait pas faire face seule. À 11 ans, Rosemary a été envoyée au pensionnat. Au cours des neuf années suivantes, elle a fréquenté cinq écoles différentes. Ses lettres à la maison montrent une jeune fille qui peine à bien faire les choses. Elle a écrit dans un script enfantin qui se détend dramatiquement de la page. Elle a mal orthographié des mots et écrit des phrases incomplètes. Chaque lettre est remplie du désir désespéré d'une fille d'approbation et d'affection.
En 1938, Joe Sr. a été nommé ambassadeur à la Cour de St. James en Grande-Bretagne, mettant la famille Kennedy sous les projecteurs immédiats. La presse britannique était fascinée par la grande bande d'enfants souriants et leurs puissants parents. Deux semaines après leur arrivée en Grande-Bretagne, Rosemary et sa sœur cadette Kathleen devaient être présentées à la cour, une tradition pour les jeunes femmes de l'époque. Rosemary a fait tout ce qu'elle avait pour maîtriser les protocoles - les photos la montrent rayonnante avec un sourire confiant. La presse britannique adorait sa robe et son style.
"Présenter Rosemary, un adulte handicapé intellectuel, à la monarchie de Buckingham Palace pendant la saison des débutantes était plus qu'un acte audacieux", explique Clifton Larson. "Un débutant ayant une déficience intellectuelle aurait suscité des préjugés de longue date sur la transmission de traits" défectueux "à la prochaine génération. Joe et Rose étaient déterminés à garder la famille secrète, en veillant à ce que Rosemary soit traitée comme toutes les autres jeunes femmes éligibles présentées au tribunal cette année-là. "
Pendant son séjour en Grande-Bretagne, Rosemary a trouvé un bref répit. Elle était inscrite à Belmont House, un pensionnat dirigé par des religieuses catholiques qui ont adopté la méthode d'éducation Montessori, qui se concentrait sur l'apprentissage par des compétences pratiques et des activités pratiques. Le romarin a prospéré sous la direction des religieuses, qui l'ont formée pour devenir aide-enseignante. Mais après que les Allemands ont marché sur Paris à l'été 1940, sa famille l'a ramenée aux États-Unis. Le sursis de Rosemary était terminé.
Le romarin a été attaché à une table et a reçu une anesthésie pour engourdir son cerveau, où les médecins ont percé deux petits trous. Elle était bien éveillée tout le temps.
De retour à la maison, Rosemary a regardé ses frères et sœurs commencer leur vie et leur carrière, alors qu'elle n'était même pas autorisée à sortir seule. Rose a essayé de trouver une autre école pour sa fille, mais peu d'endroits étaient équipés pour accueillir un adulte handicapé dans la vingtaine. Rosemary a finalement été envoyée dans un couvent, où elle a commencé à se faufiler la nuit et à se rendre dans des bars. Dans son livre Le Kennedy disparu, Elizabeth Koehler-Pentacoff écrit que les religieuses qui ont pris soin de Rosemary dans la dernière partie de sa vie croyaient que pendant ce temps, Rosemary avait des relations avec les hommes qu'elle a rencontrés.
Joe père était en train de planifier la carrière politique de ses deux fils aînés. Voulant éviter le scandale et cherchant à trouver un remède au comportement erratique de sa fille, il a commencé à parler au Dr Walter Freedman et à son associé le Dr James Watts, les principaux praticiens des lobotomies Amérique. À l'époque, la procédure était annoncée comme un remède pour les handicapés physiques et les malades mentaux.
Menant à l'invention de la lobotomie - ou leucotomie, comme on l'appelait aussi - des médecins comme le psychiatre suisse Gottlieb Burckhardt ont expérimenté l'ablation de parties du cerveau pour améliorer les symptômes de la maladie mentale. De telles expériences ont produit des résultats mitigés, conduisant parfois à des crises ou à la mort. Pourtant, il aurait été inspiré en regardant le neuroscientifique de Yale, John Fulton, maîtriser deux chimpanzés se conduisant mal par en enlevant leurs lobes frontaux, le neurophysiologiste portugais António Egas Moniz a commencé à faire de même avec les humains dans 1935.
Moniz était un médecin célèbre, grâce à son développement de la angiographie cérébrale ans plus tôt, et revendiqué des résultats étonnants de sa nouvelle procédure. En 1936, il a publié son premier article sur la leucotomie préfrontale, déclarant que tous ses 20 premiers patients ont survécu et beaucoup se sont améliorés. Les médecins et les familles, désespérément en quête d'un remède contre la maladie mentale, ont embrassé avec impatience l'espoir promis par ce nouveau traitement.Les lobotomies se sont répandues dans le monde. Un an après que Moniz eut effectué sa première leucotomie, Freedman et Watts ont commencé à opérer sur des patients souffrant de maladie mentale aux États-Unis, déconnecter leurs lobes frontaux du reste de leur cerveau en insérant une tige métallique appelée leucotome dans un trou creusé dans le crâne. Selon NPR, les journaux ont décrit la procédure comme "plus facile que de guérir un mal de dents." Les États-Unis avaient le taux de lobotomies le plus élevé de tous les pays du monde, avec 40 000 à 50 000 joué entre les années 1930 et 1970.
Malgré la fanfare, les effets secondaires négatifs sont immédiatement apparus. En 1948, une mère a dit à un psychiatre suédois qu'une lobotomie avait changé sa fille, notant, "Sc'est ma fille mais une personne différente. Elle est avec moi dans le corps mais son âme est en quelque sorte perdue. "
Joe père a discuté de la procédure avec Rose, qui a demandé à leur fille Kathleen de l'examiner. Kathleen a parlé avec un journaliste, John White, enquêtant sur la maladie mentale et les traitements. White a dit à Kathleen que les effets des lobotomies n'étaient "pas bons". Clifford Larson écrit que Kathleen a immédiatement rapporté à sa mère: "Oh, Mère, non, ce n'est rien que nous voulons faire pour Rosie."
Mais que ce soit par désespoir ou par détermination, Joe Sr. a poursuivi l'opération. Des années plus tard, Rose affirmait qu'elle n'en avait aucune idée et que Joe Sr. avait pris la décision seule. Clifford Larson résiste à ce récit, arguant que Rose doit avoir su ce qui est arrivé à Rosemary, sinon avant puis immédiatement après. Particulièrement obsédant est le fait que nous ne savons pas si Rosemary elle-même a été informée de l'opération au préalable. Aurait-elle même résisté -la fille qui ne voulait rien de plus que faire plaisir à ses parents?
Après la lobotomie, Rosemary ne pouvait plus marcher ni parler.
À 23 ans, Rosemary a été admise au George Washington University Hospital, où elle était attachée à un table et donné une anesthésie pour engourdir les zones de son cerveau où Freedman et Watts perceraient deux petites des trous. Ils ont ensuite inséré une petite spatule en métal et coupé les connexions entre son cortex pré-frontal et le reste de son cerveau. (Freedman a souvent utilisé des pics à glace pour la procédure, martelant le pic à travers l'orbite.) Le romarin était éveillé tout le temps. Les médecins lui ont fait réciter des poèmes pendant qu'ils coupaient - quand elle était silencieuse, ils savaient que la procédure était terminée.
Il faudra 20 ans avant que Rosemary ne revoie le reste de sa famille.
L'espoir était que la procédure soumettrait Rosemary et mettrait fin à ses escapades rebelles à propos de la ville. Mais le résultat était bien plus extrême: après la lobotomie, Rosemary ne pouvait plus marcher ni parler. Il a fallu des mois de thérapie avant qu'elle ne retrouve la capacité de se déplacer seule, ne récupérant que l'utilisation partielle d'un bras. Une de ses jambes était définitivement tournée vers l'intérieur. Des mois après la chirurgie, quand elle a retrouvé sa capacité de parler, c'était un mélange de sons et de mots tronqués. Le résultat a dû être choquant pour Joe Sr., qui s'était accroché à la procédure comme son dernier espoir pour Rosemary. Mais cela n'aurait pas pu choquer le Dr Freedman, qui n'avait aucune formation chirurgicale et aucune preuve des résultats étonnants qu'il avait réclamés. Une étude contrôlée de ses patients publiée en 1961 n'a trouvé aucune différence entre «groupes opérés et non opérés».
Immédiatement après la chirurgie, Joe père a transféré Rosemary à Craig House, un établissement de soins psychiatriques où Zelda Fitzgerald a séjourné. À la fin des années 40, Joe Sr. l'a fait déménager à Saint Coletta's, un établissement de soins pour bénéficiaires internes à Jefferson, Wisconsin, où Rosemary a vécu jusqu'à sa mort en 2005.
Pendant 20 ans, Rosemary a été cachée à sa famille. Les membres affirment qu'ils n'avaient aucune idée de l'endroit où elle se trouvait, y compris Rose. Mais la perte d'un frère ou d'une sœur est une blessure béante dans n'importe quel groupe - des étrangers auraient sûrement demandé après Rosie. À ce moment-là, son frère Jack était une star politique montante; son absence était due au fait qu'elle était simplement recluse. Il y avait même une rumeur selon laquelle elle était enseignante pour les enfants handicapés.
En 1961, Joe Sr. a subi un accident vasculaire cérébral, et au début de 1962, Rose a finalement revu sa fille. Koehler-Pentacoff, dont la tante était l'un des principaux gardiens de Rosemary à Saint Coletta, se souvient avoir été informé que lors de leur première réunion, Rosemary a attaqué sa mère. En colère, blessée et abandonnée, Rosemary se battait pour elle-même.
Vingt ans après la procédure barbare qui a fait dérailler la vie de Rosemary, les Kennedys ont également commencé à se battre pour elle. La sœur de Rosemary, Eunice Kennedy Shriver, a fondé les Jeux olympiques spéciaux en 1968 et est devenue l'une des principales militantes des droits des personnes handicapées. Le neveu de Rosemary, Anthony Shriver, est devenu militant pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et a fondé l'association sans but lucratif Best Buddies International. Le frère aîné de Rosemary, John F. Kennedy, qui est devenu le 35e président des États-Unis, a signé la modification de la planification de la santé maternelle et infantile et du retard mental de la loi sur la sécurité sociale, la première législation majeure pour lutter contre les maladies mentales et les retards, en 1963. C'était un précurseur de l'American's with Disabilities Act, que le petit frère de Rosemary Ted - qui a été sénateur démocrate du Massachusetts de 1962 jusqu'à sa mort en 2009 - s'est fait le champion. (Il a finalement été promulgué en 1990.) Ted Kennedy a également siégé au conseil d'administration de l'Association américaine des personnes handicapées.
Dans son livre Pleinement vivant, Timothy Shriver, fils d'Eunice, a écrit que l'histoire de Rosemary a inspiré toute la famille à vivre une vie de service, notant, "Son rôle est une partie puissante de ma vie."
Mon propre frère est né avec le syndrome de Down en 1996 et est gravement handicapé. Comme Rosemary, il a du mal à parler pour lui-même et a dû regarder ses sept frères et sœurs quitter la maison un par un, alors qu'il est laissé pour compte. Mais à cause de l'héritage de Rosemary, sa vie est beaucoup plus facile que la sienne. Grâce à l'adoption de la loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) en 1990, il a pu suivre une formation au lycée local. Il peut aller aux musées et faire de l'exercice au YMCA en raison des lois sur l'accessibilité imposées par l'ADA. Il a de meilleurs soins de santé et un accès à la physiothérapie et à l'ergothérapie qui lui permettent de continuer à être lui-même - mon obsédé Minon, Histoire de jouet-frère aimant - bien après l'âge, Rosemary a subi sa lobotomie.
J'ai parlé avec Koehler-Pentacoff, qui a noté que malgré les progrès réalisés par la famille Kennedy dans le décennies après la lobotomie de Rosemary, le travail de défense des personnes handicapées est loin d'être terminé. "Nous devons écouter", a-t-elle déclaré. "Écoutez quand les personnes handicapées parlent et faites une place à leur voix dans votre vie."
Dans l'ombre de l'héritage de Rosemary, c'est à nous d'empêcher que ces voix ne soient de nouveau réduites au silence.
De:Marie Claire US