L'hôpital de New York propose de traiter Charlie Gard, un garçon britannique atteint d'une maladie génétique

Charlie Gard n'a que 11 mois et il est déjà au centre d'un différend international. Le petit garçon souffre d'une maladie génétique rare, et ses chances de survie ne sont pas bonnes - mais son les parents se battent contre le système juridique britannique pour essayer un traitement expérimental qui pourrait étendre son la vie. Une campagne de financement participatif a permis de collecter plus de 1,3 million de livres (1,68 million de dollars) pour aider Charlie, qui est à Londres, à se rendre en Amérique pour une thérapie nucléosidique. Selon le New York Times, un hôpital de New York a proposé de fournir le traitement, mais il peut y avoir des obstacles juridiques et éthiques majeurs à franchir en premier.

Charlie souffre du syndrome d'épuisement mitochondrial, une condition qui provoque une faiblesse musculaire progressive et qui ne touche qu'une douzaine d'enfants dans le monde. il est

Aveugle et sourd, et a des crises d'épilepsie constantes. Cette condition lui a laissé le cerveau endommagé et incapable de respirer sans aide. Ses parents l'ont amené à l'hôpital en octobre quand ils ont vu qu'il ne grandissait pas et ne pouvait pas lever la tête, et il n'a pas quitté l'hôpital depuis lors.

Le combat pour garder Charlie en vie n'est pas une question d'argent; il s'articule plutôt autour d'un débat sur ce qui est le mieux pour l'enfant. Les médecins de Great Ormond Street à Londres veulent lui retirer le support vital, car ils pensent que le traitement ne fera que le faire souffrir davantage. La Cour suprême de Grande-Bretagne a jugé qu'il était dans l'intérêt supérieur de l'enfant de pouvoir mourir dans la dignité.

En vertu de la loi britannique, il est normal que les tribunaux interviennent lorsque les parents et les médecins ne s'entendent pas sur le traitement d'un enfant - comme dans les cas où les convictions religieuses d'un parent interdisent les transfusions sanguines. Les droits de l'enfant sont prioritaires, plutôt que les droits des parents de faire l'appel. La Cour européenne des droits de l'homme a rejeté la semaine dernière un appel des parents de Charlie, Chris Gard et Connie Yates, épuisant leurs options juridiques. Mais le président Trump a tweeté lundi qu'il serait "ravi" d'aider Charlie, et le pape François a publié une déclaration disant que les droits des parents de traiter leur fils "jusqu'à la fin" devraient être respectés.

"J'ai entendu des médecins dire qu'il y avait environ 10% de chances que cela fonctionne pour Charlie, donc je pense que c'est une assez bonne chance", a déclaré Yates. Bonjour la Grande-Bretagne jeudi. "Je ne comprends pas. L'euthanasie est illégale, le suicide est illégal, [mais] comment est-ce légal? "

Jeudi, le New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center a annoncé qu'il admettre volontiers Charlie pour le traitement, tant qu'il peut y arriver en toute sécurité et sans aucun moyen légal problèmes. Et si cela ne fonctionne pas, les médecins de cet hôpital sont prêts à expédier le médicament dont Charlie a besoin à son hôpital de Londres et peuvent leur donner des conseils sur la façon de l'administrer. (Cela vient après que les médecins du Vatican ont proposé de s'occuper de Charlie également, CNN rapports.)

Des chercheurs de Columbia ont traité un enfant à Baltimore, Art Estopinian Jr., qui a une forme moins grave de l'état de Charlie. On lui a donné moins de deux mois à vivre à l'avance, et le traitement a prolongé sa vie pendant des années, mais il ne peut pas marcher, a besoin d'un ventilateur pour respirer et est alimenté par une sonde d'alimentation. La seule amélioration est maintenant qu'il peut bouger ses mains et ses pieds. "Tout le monde m'a dit la même chose: il n'y a pas de médicament, il n'y a pas de remède", a déclaré son père, Art Estopinian. New York Times. "Ma femme et moi pensons que le petit Charlie Gard devrait avoir une chance, car nous pensons qu'il y a de l'espoir."

Mais comme les tribunaux ont empêché la famille d'aller en Amérique pour se faire soigner, rien n'est encore certain pour Charlie. Selon Fox News, La Première ministre britannique Theresa May a déclaré à la Chambre des communes qu'elle savait que les parents de Charlie essayaient de faire ce qui était bien, mais que les hôpitaux devaient prendre des "décisions déchirantes" de temps en temps. "Je suis convaincu que l'hôpital Great Ormond Street a examiné et considérera toujours toute offre ou nouvelle informations qui ont été présentées en tenant compte du bien-être d'un enfant désespérément malade ", a-t-elle m'a dit.

L'Associated Press a contribué à ce rapport.